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序　一

如果我生病了

如果我生病了，那我最需要的是什么？

一個(gè)專業(yè)的醫(yī)生；

一個(gè)專業(yè)的護(hù)士。

這樣，我或許應(yīng)該滿意了，我就是一個(gè)知足的患者。

但是，如果是我真的生病了，那我會(huì)發(fā)現(xiàn)一個(gè)患者需要的其實(shí)更多

一群專業(yè)、敬業(yè)、真誠，把治病救人當(dāng)作人生使命，把救人當(dāng)作至高標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)生；

一群專業(yè)、溫暖，照顧患者如照顧自己的家人，心疼患者如心疼自己的孩子的護(hù)士；

一個(gè)永遠(yuǎn)不離不棄的家，爸、媽、孩子和我的那個(gè)他（她）；

當(dāng)然，還要一個(gè)最好的自己。

如果能這樣，那我想我會(huì)努力做一個(gè)快樂的患者。

我相信每個(gè)人在其一生中都曾經(jīng)成為過患者，可是太多的患者沒有機(jī)會(huì)成為快樂的患者。疾病帶給我們身體的傷痛，精神的侵蝕，甚至對未來的絕望，這或許就是生命的殘酷本質(zhì)人活著就是為了含辛茹苦�。ā逗�·愛》）

人活著就是為了含辛茹苦！年輕時(shí)的我曾經(jīng)對這句話深感困惑，可是出于對作品和人物的喜愛卻對它深信不疑。如今人到中年，我經(jīng)歷過包括疾病在內(nèi)的各種生活磨礪，終于明白，苦是生命最底層的感知要素，它伴隨生命而來且陪伴生命全程，它映襯與調(diào)和生命中的所有其他的滋味。一個(gè)智慧的生命體，不應(yīng)該恐懼、無視、逃避苦的存在，因?yàn)槟阍教颖�，它就越入侵，反而是和它握手言歡，讓它安靜友好地存在，讓它靜靜地映襯并激發(fā)甜的歡愉和生的力量。

人都說苦比甜更容易印刻在生命記憶里，但是我想，人對記憶的態(tài)度卻可以是超越苦的。

如果，在這樣的生命旅途中，還能遇到它CCCF，遇到他們CCCF的所有工作人員（包括所有的醫(yī)生和護(hù)士），遇到它們CCCF的炎癥性腸病診斷與治療系列叢書，那么在苦難的人生里就找到了最溫暖的棲息地。

他們不是天使。他們是一群對生命的價(jià)值有著最樸素認(rèn)同的普通人；他們是一群對人生疾苦和歡樂有著最切身體察的專業(yè)人；他們是一群無論發(fā)生什么都永遠(yuǎn)相信未來的積極的行動(dòng)者。

他們是一群志同道合的人。

祝福CCCF的患者，在你們遭遇生命之苦侵襲的時(shí)候，遇到了CCCF，遇到了他們和它們。或許沒有人能保證完全消除你們身體的痛楚，但在艱難路途中彼此的陪伴和扶持，或許是這一路上上天給你們的最大支持。

做一個(gè)快樂的患者，用自己對生命的熱愛，用這本書里的每一個(gè)適合你的方法，幫助自己成為最快樂的我。

無論同道給予多大的幫助，最后成就自己的，還是你自己。

加油！

駱筱紅　

2018年2月

序　二

醫(yī)護(hù)人員是旁觀者，是傾聽者，更是照護(hù)者，總是在別人需要的時(shí)候扮演各種角色，同時(shí)捕捉著人性中的真善美。

有一對新婚夫婦，兩人計(jì)劃出去度蜜月，丈夫因劇烈腹痛入院，經(jīng)過檢查，被確診患有克羅恩病，妻子在了解這個(gè)疾病后說了一句讓我至今印象深刻的話我們的生活全毀了。

一位面容姣好的克羅恩病女患者，表面樂觀開朗但總是躲起來哭泣，后來才得知，丈夫想離婚，因?yàn)楹ε逻@個(gè)疾病會(huì)遺傳給下一代。最后，這位女患者還是沒能逃脫離婚的厄運(yùn)。

還有一位16歲的患者，因?yàn)榧膊《恢背撩杂谟螒�，拒絕和任何人溝通，病房里的醫(yī)護(hù)人員想盡各種辦法和他溝通，都無濟(jì)于事。

是什么讓他們?nèi)绱私箲]？

是什么讓他們?nèi)绱丝只牛?/p>

炎癥性腸病，是一種到目前為止無法治愈的終身性疾病，而且好發(fā)于青壯年，罹患此病的患者需要承受來自身體和內(nèi)心的雙重痛苦，生活質(zhì)量嚴(yán)重受到影響。

但也有這么一群患者，雖然身體病了，但卻是精神上的巨人。也許在疾病初期，他們的內(nèi)心也曾掙扎，也曾彷徨，但最后他們克服對疾病的恐懼，通過閱讀相關(guān)書籍，通過各種渠道查看健康教育知識(shí)，甚至翻看國內(nèi)外的文獻(xiàn)，不斷提高自身對疾病的認(rèn)知，并將這種認(rèn)知通過志愿者服務(wù)的形式傳遞以幫助更多還在困惑中的病友們，帶領(lǐng)他們一起學(xué)習(xí)炎癥性腸病的知識(shí)，走出陰霾，提高生活品質(zhì)。

他們宛如涅槃后的鳳凰，即使飽受疾病折磨，也要活出精彩。

這也是本書編寫的初衷。

我想告訴那對新婚夫婦：你們的生活不會(huì)全毀了。該出去度蜜月的時(shí)候還是可以去度蜜月，甚至還可以旅行至世界各地，擁有一個(gè)幸福的家庭。

我想告訴那位女患者，離婚可能跟疾病有關(guān)，但更多的是對方對你愛得不夠深。勇敢地遇見下一個(gè)愛你的人，他會(huì)和你一起邁過疾病的坎，然后擁有自己的健康寶寶。

我想告訴那位少年，疾病不是你逃避的理由，因?yàn)槭澜缟线€有許多病得比你嚴(yán)重的小朋友。至少你擁有健全的體魄，你應(yīng)該振作起來，好好學(xué)習(xí)，做一個(gè)對社會(huì)有用的人。

我還想告訴所有的患者，我們需要攜起手來共同面對慢性疾病，通過提高自身的護(hù)理知識(shí)來提高生活質(zhì)量。只要我們共同努力，在不遠(yuǎn)的將來，大眾對炎癥性腸病的認(rèn)知就像對糖尿病的認(rèn)知一樣普遍。

本書不僅介紹了與疾病相關(guān)的飲食、藥物、手術(shù)、生育等相關(guān)知識(shí)，還有諸多病友書寫的切身體會(huì)，希望您或者您的家屬能從中得到借鑒，更希望我們能夠幫助到您，給您帶來更好的生活品質(zhì)、更精彩的人生。

鄭晶晶　

2018年2月

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