瑪格麗特27歲,是個(gè)很普通的女孩。她喜歡動(dòng)物,喜歡陽(yáng)光燦爛的天氣,也喜歡她的小貓發(fā)出的呼嚕呼嚕的聲音。從外表上,你看不出她和其他女孩的區(qū)別,但瑪格麗特的確與眾不同。她不喜歡生活里的變動(dòng),上下班要走一樣的路,甚至早餐都要吃一樣的東西。她對(duì)人群和噪聲格外敏感。她很難聽(tīng)懂同事開(kāi)的玩笑,也不理解其他人委婉的表達(dá)。她不知道自己為什么和其他人不同,直到有一天,她知道了一個(gè)名詞孤獨(dú)癥。
前言
1944年,奧地利兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)的研究首次讓被稱(chēng)為具有孤僻的精神病態(tài)的四個(gè)特殊的孩子進(jìn)入了公眾的視野。近四十年后,也就是1981年,英國(guó)精神病專(zhuān)家洛娜·溫(Lorna Wing)進(jìn)一步完善了阿斯伯格的研究成果,還將其與兒童精神病學(xué)家利奧·坎納(Leo Kanner)的理論進(jìn)行了比較研究(后者曾于1943年首次闡釋了嬰兒孤獨(dú)癥)。最后,她提出了阿斯伯格綜合征的概念。
同樣在1980年到1990年間,坎納的孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征均在國(guó)際疾病分類(lèi)中被歸為發(fā)育障礙。2013年,二者和孤獨(dú)癥譜系中的其他障礙一樣,都可見(jiàn)于神經(jīng)發(fā)育障礙的分類(lèi)。這說(shuō)明二者都和個(gè)人的大腦發(fā)育異常有關(guān)。
阿斯伯格研究過(guò)的那四個(gè)孩子都是男孩,利奧·坎納的十一個(gè)病人里有八個(gè)是男孩。通常來(lái)說(shuō),患有孤獨(dú)癥譜系障礙的男女比例大約是4:1。在自傳中講述阿斯伯格綜合征經(jīng)歷的往往是男性(吉姆·辛克萊爾、丹尼爾·塔梅、約瑟夫·喬瓦內(nèi)克、雨果·胡西爾特等)。
不過(guò),最先在自傳中袒露受到此癥困擾的是女性坦普·葛蘭汀和多娜·威廉姆斯。而且,通過(guò)網(wǎng)上的博客和阿斯伯格綜合征患者論壇,我們發(fā)現(xiàn)有越來(lái)越多的證據(jù)表明,患有阿斯伯格綜合征的女性絕非少數(shù),她們正逐漸被大眾所知曉。但是,與此同時(shí),因?yàn)槿藗儗?duì)女性阿斯伯格綜合征患者的獨(dú)特行為缺乏認(rèn)知,她們普遍難以被周邊人察覺(jué),也難以就醫(yī)、獲得診斷;男性患者的情況則截然相反,他們的行為特征更廣為人知,也更容易辨別。
這部圖像小說(shuō)非常有助于彌補(bǔ)大眾的認(rèn)知缺憾。它是一本實(shí)用且有趣的指南,可以讓大家更好地了解阿斯伯格綜合征,也能幫助這類(lèi)人群的家人、配偶、朋友和研究此病癥的專(zhuān)家更好地理解這些不同之人特殊行為的內(nèi)在成因。此書(shū)非常清楚地指出并闡釋了女性阿斯伯格綜合征患者面臨的最大問(wèn)題被無(wú)視。這也是她們無(wú)法就醫(yī)并得到診治的原因,也是她們有時(shí)甚至要承受巨大痛苦的原因。正如上文所說(shuō),判斷一位女性是否患有阿斯伯格綜合征非常困難,而且事實(shí)上,她們的癥狀之嚴(yán)重總是被大家低估。造成這種情況的原因是多種多樣的,其中之一就是,阿斯伯格綜合征的女性患者在情緒和認(rèn)知上的移情能力比男性患者更強(qiáng)。就是這點(diǎn)讓她們比男性更能在表面上適應(yīng)社會(huì),更能偽裝。就是這樣的能力讓人們無(wú)法看到她們的不同,也讓她們能夠模仿并適應(yīng)社會(huì)的行為(如朱莉·達(dá)什在她的博客中所說(shuō)的,做個(gè)變色龍),直視與她們對(duì)話之人的眼睛,與他人結(jié)成伴侶,做符合他人期望的事,一再退讓妥協(xié),忍耐生理上、情緒上的不適和人際交往中的局促不安,忍受他人的嘲弄與羞辱,把自己偽裝得與旁人無(wú)異。但是,要做到這樣,患有阿斯伯格綜合征的她們必須耗費(fèi)相當(dāng)大的精力,承擔(dān)著他人的不解、懷疑、質(zhì)疑和排斥帶來(lái)的壓力,自我犧牲,最后身心俱疲。
還有一些患有阿斯伯格綜合征的女性被人們無(wú)視,是因?yàn)樗齻儾唬ɑ蛘哒f(shuō)不再)去努力融入社會(huì)、迎合他人;因?yàn)闆](méi)有更好的選擇,她們只能獨(dú)來(lái)獨(dú)往,只為了再也不用暴露在眾目睽睽之下,再也不用承受挫敗、沮喪,強(qiáng)忍不適。這也就是為什么有許多女性在做了母親之后才發(fā)覺(jué)自己患有阿斯伯格綜合征,她們往往會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的孩子有自閉傾向,由此檢視自身,才終于告別了既不自知也被他人無(wú)視的境遇。
這部圖像小說(shuō)的故事來(lái)自一位才華橫溢的年輕女性,漫畫(huà)出自另一位極具天賦的設(shè)計(jì)師之手。故事講述了女主人公瑪格麗特的工作與生活,她與她的伴侶以及跟她同樣患有阿斯伯格綜合征的朋友之間的故事,也講述了她的興趣愛(ài)好、對(duì)事物的與眾不同的感知、笨拙的社交、融入人群的種種困難,還有因此無(wú)法被人理解和接受的困境。在書(shū)中,瑪格麗特在了解了自己的狀況后感到分外輕松,也由此改變了生活。不管是否與該綜合征人群有關(guān)聯(lián),讀者都能通過(guò)書(shū)中的小片段一窺阿斯伯格綜合征女性患者的真實(shí)經(jīng)歷和感受。全書(shū)最后的章節(jié)孤獨(dú)癥是什么?阿斯伯格綜合征是什么?相當(dāng)于小小的備忘錄,里面生動(dòng)地展示了大家需要了解的相關(guān)知識(shí)。
這部圖像小說(shuō)好似一股清流,傳遞了寬容與尊重他人的精神內(nèi)涵;同時(shí),它提供了一個(gè)絕佳的范例,告訴我們每個(gè)人應(yīng)該在社會(huì)中找到怎樣的位置。本書(shū)作者朱莉·達(dá)什即女主人公瑪格麗特的原型。對(duì)于那些關(guān)注她的博客的網(wǎng)友來(lái)說(shuō),她是超級(jí)女生巴蓓特(Super Pépette)。她的作品描述了一個(gè)充滿幽默和智慧的微妙世界。而卡羅琳小姐用單線條勾勒出了一幅幅頗有寫(xiě)實(shí)主義風(fēng)格的漫畫(huà),生動(dòng)、優(yōu)雅地將這個(gè)世界帶到了我們眼前。
我們要向所有人推薦這本書(shū)。它雖然無(wú)法完全消除阿斯伯格綜合征患者被無(wú)視的情況,但也至少能減少此類(lèi)情況的發(fā)生,減輕與之相伴而生的疑慮,改善相關(guān)人群的家人的惶惑不安和他們自身脆弱的精神狀態(tài)。注意,我們必須指出,不是所有患有阿斯伯格綜合征的女性都具有朱莉那樣的自我認(rèn)知和自省能力,也不是所有人都像她一樣擁有熱情、樂(lè)觀、充沛的精力和超能力!但是,我們保證,這本書(shū)一定會(huì)將她的一切美好品質(zhì)、能力和富有感染力的正能量帶給你!
我們衷心祝愿瑪格麗特這位患有阿斯伯格綜合征的女主人公能夠始終在各位心里鮮活如初,直到永遠(yuǎn)。
朱莉·達(dá)什27歲時(shí)被確診為阿斯伯格綜合征。為了讓更多的人了解孤獨(dú)癥譜系及阿斯伯格綜合征,朱莉·達(dá)什創(chuàng)建了自己的博客,并將自己的故事寫(xiě)成了書(shū)!豆陋(dú)患者》就是根據(jù)作者自己的真實(shí)故事改編。
卡羅琳小姐,法國(guó)插畫(huà)師、繪本作家,為多部繪本作品繪制了插圖。