愛(ài),征服一切(推薦序)
文/上海心理衛(wèi)生服務(wù)行業(yè)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng) 林紫
接到編輯老師的邀約,為本書中文簡(jiǎn)體版做推薦序時(shí),我剛從泰國(guó)的卡馬拉社區(qū)歸來(lái)。泰國(guó)朋友坤博士介紹說(shuō),那里有一位馬場(chǎng)主人用馬術(shù)治療自己自閉癥的兒子,隨行的十幾位孩子好奇地問(wèn)什么是自閉癥,于是,我在海灘上為孩子們上了一堂小小的心理課,告訴孩子們:“他們看到的世界可能跟我們不一樣,但不等于他們沒(méi)有我們好;他們表現(xiàn)的行為可能跟我們不一樣,但不等于他們故意要‘耍寶’;我們即使不懂他們也仍然可以尊重他們,為他們歌唱和舞蹈……”孩子們迎著異國(guó)的海風(fēng)一個(gè)勁地點(diǎn)頭,仿佛一個(gè)生命對(duì)另一個(gè)生命在說(shuō)“是”,仿佛純凈心靈之間瞬間結(jié)下了山盟海誓。
接下來(lái)和讀者朋友分享幾個(gè)珍藏在我記憶深處的、與自閉癥孩子有關(guān)的故事:
1998年,我在上海市殘聯(lián)特殊兒童指導(dǎo)中心參與日本心理專家的“動(dòng)作療法”研討會(huì),會(huì)議有兩天是與十幾位三到六歲的自閉癥孩子一起度過(guò)。這些孩子個(gè)個(gè)看著都很可愛(ài),其中有一個(gè)四歲的男孩,大大的眼睛,白白的皮膚,讓人立刻想起那個(gè)美麗而深情的稱呼——“天使的孩子”!疤焓沟暮⒆印庇兄蚤]癥兒童典型的特征表現(xiàn): 沒(méi)有目光接觸、無(wú)法與人交往。任爸媽和老師怎么引導(dǎo),他都只自顧自默默地呆坐在地板上。我靜靜地在孩子對(duì)面坐下來(lái),試著輕輕拍手、輕輕哼唱各種隨口改編的歌,當(dāng)不經(jīng)意間唱到“對(duì)面的‘孩子’看過(guò)來(lái)、看過(guò)來(lái)”時(shí),孩子突然開(kāi)心地笑了,緊跟著竟然也拍著小手唱了起來(lái)!那一刻,我的眼睛濕潤(rùn)了: 誰(shuí)能百分百確定是他們有“病”,而不是我們弄丟了那把打開(kāi)他們純凈世界的鑰匙呢?!
幾年后,國(guó)內(nèi)較早的自閉癥研究機(jī)構(gòu)“星星雨”在上海舉辦自閉癥兒童家長(zhǎng)聯(lián)誼活動(dòng),我作為嘉賓應(yīng)邀出席,滿腦子是98年留下的自閉癥兒童的甜美印象,以及他們與“天使”“仙女”和“星星”之間的浪漫聯(lián)想。然而,當(dāng)我走進(jìn)聯(lián)誼教室,聽(tīng)見(jiàn)滿屋子的尖叫聲,看見(jiàn)滿屋子亂跑的青春期孩子和他們身后疲憊而無(wú)助地追趕著的爸爸媽媽、爺爺奶奶時(shí),我愧疚的心頓時(shí)碎了一地——如果說(shuō)偶爾陪伴一下早期的自閉癥孩子像個(gè)童話,那么,陪伴他們到青春期乃至一輩子,則是一部需要無(wú)比堅(jiān)強(qiáng)、無(wú)限耐力與無(wú)盡愛(ài)意才能進(jìn)行到底的歷史劇……
那一天在場(chǎng)的所有家長(zhǎng)都告訴我: 聽(tīng)到確診時(shí),他們的內(nèi)心都充滿自責(zé)與歉疚,繼而家中至少會(huì)有一個(gè)人辭去工作、用全部精力帶著孩子四處求醫(yī)。盡管國(guó)際上對(duì)于自閉癥的發(fā)病原因及有效治療方案仍無(wú)定論,盡管目前沒(méi)有一例完全治愈,但,他們永遠(yuǎn)不會(huì)放棄。
永不放棄,就像本書的作者、海峽對(duì)面的這位媽媽陳淑芬博士。
一組公布的數(shù)據(jù)顯示: 目前我國(guó)自閉癥兒童至少有167萬(wàn),約三分之二的患兒成年后無(wú)法獨(dú)立生活。自閉癥家庭,一個(gè)月僅在康復(fù)訓(xùn)練上的基本花銷是3000到5000元,高昂的費(fèi)用導(dǎo)致僅有三分之一的自閉癥兒童在三歲前開(kāi)始及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練,而有近五分之一的兒童直到六歲才開(kāi)始訓(xùn)練。
我曾拜訪過(guò)一所微型的華德福學(xué)校,學(xué)校一共六個(gè)孩子(其中兩個(gè)患有自閉癥)、一位年輕的女老師和一位19歲的男“助教”——一個(gè)自四歲起一直在做康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥男孩。男孩看到我們非常開(kāi)心,主動(dòng)迎上來(lái)打招呼,一字一句非常費(fèi)力地介紹他自己,告訴我們他很喜歡唱歌和彈琴。我們盤腿而坐鼓掌請(qǐng)他來(lái)一曲,他自豪而又自信地打開(kāi)琴蓋,行云流水地一邊演奏一邊高聲唱起他最喜歡的《你是我的眼》:“如果我能看得見(jiàn)/生命也許完全不同……你是我的眼/帶我穿越擁擠的人潮/讓我看見(jiàn)這世界就在我眼前……”
眼淚悄悄滑下大家的臉龐,為這個(gè)自閉癥男孩的樂(lè)觀、努力和純凈。他和他們,也許一直都在盡最大的努力向我們靠近,而與陳淑芬博士一樣的媽媽爸爸、奶奶爺爺以及老師們,也在盡最大的努力讓兩個(gè)世界靠得更近。
喜歡陳博士透過(guò)這本書所呈現(xiàn)的真實(shí)、勇敢和偉大的母愛(ài),愿她以母親和特教教師的雙重身份所寫下的這些文字,能夠真實(shí)地鼓勵(lì)和支持到更多自閉癥孩子的家庭;愿更多的人能夠成為自閉癥孩子的心靈之眼,陪伴和帶領(lǐng)他們領(lǐng)略生命的五彩斑斕。
相信自己,你能做到。因?yàn)椋?愛(ài),征服一切。