漫長(zhǎng)的告別(第40任美國(guó)總統(tǒng)里根之女帕蒂·戴維斯傾心記述;曾經(jīng)叛逆的女兒與罹患阿爾茨海默病的父親的最后十年)
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羅納德·里根,美國(guó)前總統(tǒng),一位慈祥的父親,一位阿爾茨海默病患者。本書記錄了里根*小的女兒帕蒂·戴維斯陪伴患上阿爾茨海默病的父親度過的*后十年時(shí)光,以及在其成長(zhǎng)過程里,關(guān)于父親的時(shí)光片段。帕蒂·戴維斯曾經(jīng)年少輕狂,與父親和家庭幾近決裂,用叛逆的行為昭示著與家庭的對(duì)抗。多年后,因?yàn)楦赣H患上阿爾茨海默病,她重回父親身邊,與家庭和解,與家人一起開啟了一段漫長(zhǎng)的告別旅程。
1. 美國(guó)第40任總統(tǒng)里根*小的女兒帕蒂·戴維斯傾心記述罹患阿爾茨海默病的父親的*后十年帕蒂·戴維斯,里根*小的女兒,曾因政見不同與家人決裂,以叛逆的行徑震驚世人。因父親患上阿爾茨海默病,她與父親和解,重回家庭,與家人共同開啟了一段漫長(zhǎng)的告別旅程,并以日記的形式記錄了陪伴父親的日子,以及童年記憶里與父親、與家人的彌足珍貴的共處時(shí)光。2. 關(guān)注全人類共同面對(duì)的醫(yī)學(xué)難題,直面每個(gè)成年人不可避免的心理挑戰(zhàn)平均每3秒鐘全球就會(huì)產(chǎn)生一位阿爾茨海默病患者,我國(guó)目前有1000多萬患病人群,關(guān)心和照護(hù)阿爾茨海默病群體,已成為全人類共同的課題。面對(duì)父母至親終將老去的現(xiàn)實(shí),我們?cè)撊绾握湎c之相伴的每一天?當(dāng)那一天終將到來時(shí),我們?cè)撊绾闻c他們好好告別,又該以怎樣的態(tài)度繼續(xù)以后的生活?3. 內(nèi)容與形態(tài)雙重匠心打磨,絕版十年后的再造與升級(jí)特邀擅長(zhǎng)文學(xué)翻譯的譯者精心重譯,親人間的溫情與細(xì)膩柔軟的力量氤氳紙上。文本經(jīng)譯者與編者數(shù)次推敲打磨,力求還原原著之精髓。形態(tài)與內(nèi)容珠聯(lián)璧合,書名字體仿阿爾茨海默病做漸退設(shè)計(jì),封面上的馬、橡樹、風(fēng)箏等象征著作者記憶中與父親一起度過的珍貴時(shí)光。4. 全世界對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)知因里根總統(tǒng)而改變過去人們對(duì)阿爾茨海默病毫無概念,這種狀況因里根而發(fā)生了改變。里根被確診患上阿爾茨海默病后,就向社會(huì)公開了自己的病情,以自己的知名度喚醒全世界對(duì)這種病的關(guān)注,并在1995年成立了里根和南茜研究所,專門研究這種疾病。
序言大約十歲時(shí),我會(huì)和父親一起驅(qū)車前往兒時(shí)家中擁有的牧場(chǎng)。一個(gè)陽(yáng)光明媚的星期六,我們駛離太平洋海岸高速公路,走上了熟悉的山路。這條路將把我們帶往阿古拉山的田野與荒蕪的原野。出城的路上,我們聊起了父親那匹名叫南希·D 的馬和它即將出生的馬駒。這次懷孕并不在計(jì)劃中。別人送給父親的一匹阿帕盧薩種馬沖破兩道圍墻來到南希·D 的身邊,取得了令人欽佩的成功。車子剛一駛?cè)肽翀?chǎng)的倉(cāng)院,我們就看到了牧場(chǎng)照管員雷,心知肯定大事不妙。他的臉上布滿淚痕,哭腫了雙眼,垂著腦袋站在父親面前,無法直視他的目光。前一天夜里,南希·D 死于一種未知的病毒。誰也不知道它是怎么被感染的。沒有任何癥狀,沒有任何跡象。病毒就這樣以迅雷不及掩耳的速度殺死了它和它腹中的馬駒。我的眼淚奪眶而出。南希·D 是我騎過的匹馬。在我小的時(shí)候,父親常把我抱上馬鞍,讓我坐在他的前面。等我長(zhǎng)大些,他會(huì)把我拽到南希·D 的背上,領(lǐng)著我在馬場(chǎng)上轉(zhuǎn)悠。它很有耐心,性情沉穩(wěn),似乎知道自己背上的這個(gè)小姑娘還年幼無知、缺乏騎馬的經(jīng)驗(yàn)。那天早上,當(dāng)我在蔚藍(lán)的天空下抬頭望向父親時(shí),他并沒有流淚,而是用深情、溫柔的表情仰望著藍(lán)天…… 仿佛思緒已經(jīng)飄向千里之外。你為什么不哭呀?淚眼蒙眬中,我問他。他把一只手搭在我的肩頭,望著我的雙眼說:因?yàn)槲艺诨貞涀约汉退捕鹊乃忻烂顣r(shí)光。我們一同經(jīng)歷過一段美好的歲月。這是我學(xué)到的關(guān)于死亡的課超越它,回顧已經(jīng)逝去的生活,哪怕只有一瞬間的美好,也是珍貴的記憶。它們能使我們的生命得以維系,而這也是父親試圖傳授給我的經(jīng)驗(yàn)。父親去世的那一天,我曾在他的耳畔低語(yǔ):你又能見到南希·D 了。你們可以像過去一樣,踏上漫長(zhǎng)的旅途。這話充滿了他一直希望我能擁有的期盼期盼他安息的靈魂能夠聽到。他去世后的那些天,那幾個(gè)星期,我發(fā)現(xiàn)自己的腦海中總是浮現(xiàn)我們站在牧場(chǎng)上的畫面:陽(yáng)光明媚的星期六清晨,父親的目光仰望著天空。他對(duì)死亡的反應(yīng)是記住逝去的美好生活;貞浻可闲念^之際,我發(fā)自內(nèi)心地問:你在哪里?撇開更大的問題不談,我知道有個(gè)地方一定能夠找到我的父親。那就是我從1995 年4 月開始書寫的手稿。1997 年2 月,我把已經(jīng)寫了好幾百頁(yè)的手稿擱在了一旁。我動(dòng)筆,是為了緩解那年春天突如其來的悲痛六個(gè)月前,父親向全世界宣布,他被確診患上了阿爾茨海默病。我不知道,為何過了這么多個(gè)月,我才在誰也無法掌控的命運(yùn)下崩潰。悲痛擁有自己的時(shí)間表。它說不定也有仁慈的一面先是震驚,然后是麻木。我們隨波逐流,心知生活已經(jīng)發(fā)生了翻天覆地的變化,卻還是無法完全理解其中的意味。無論如何,那一年的4 月,我開始動(dòng)筆書寫某種日記在輾轉(zhuǎn)無眠的夜晚,在萬籟俱寂的黎明;有時(shí)是在出租車的后座上,有時(shí)是在哥倫布大道上的室外咖啡館。我當(dāng)時(shí)住在紐約。中央公園里的樹木已經(jīng)萌發(fā)出新的葉片,處處花團(tuán)錦簇。溫暖的空氣如同波浪般翻涌。我沉浸在嶄新的生活中,就連與母親的關(guān)系也開始發(fā)生轉(zhuǎn)變……在令人寒心沮喪、讓父親深深受傷的多年家庭戰(zhàn)爭(zhēng)之后,我們悲喜交加、心平氣和地一同踏上了失去父親的艱難旅程。母親稱這段路為漫長(zhǎng)的告別。當(dāng)我終于意識(shí)到自己是在創(chuàng)作一本書時(shí),用它作為書名似乎再合適不過了。近兩年的時(shí)間里,我都在自己從未經(jīng)歷過的悲痛中穿梭,在回憶、恐懼與沉重得令人幾乎無法忍受的哀痛中蹦跳。我在紐約謀了一個(gè)生計(jì),對(duì)母親有了前所未有的了解,還會(huì)盡可能回到加利福尼亞州,花時(shí)間陪伴父親。我筆耕不輟地瘋狂寫作,試圖去理解死亡,因?yàn)樗恢痹谕献∥覀兊募彝,予取予求,定義我們的人生。我們還將從哪些方面失去我的父親?殘忍的阿爾茨海默病治療過后,他會(huì)變成什么樣的人?年復(fù)一年眼睜睜地看著他日漸遠(yuǎn)去,我們會(huì)變成什么樣的人?多年來,我和姐姐莫琳一直在互相爭(zhēng)斗,彼此忌妒,多半是為了父親。在這段時(shí)間里,我們也拋卻了矛盾,學(xué)會(huì)了如何成為姐妹,兩人之間充滿了關(guān)愛的長(zhǎng)途電話也撥得越來越頻繁。她做了黑色素瘤手術(shù),正在接受長(zhǎng)達(dá)一年的干擾素治療。治療使她備受折磨,她變得體弱多病,無法從薩克拉門托的家中趕來洛杉磯探望父親。我想,相比癌癥治療,她為此所受的折磨肯定更令她心痛。1997 年2 月,我將手稿放在了一旁。令我心緒不寧的悲痛已經(jīng)日漸平息。展望未來,我明白自己將不可避免地花上數(shù)月,也許是數(shù)年去等待一個(gè)結(jié)局。阿爾茨海默病緊緊鎖閉了所有的門與出路。無法赦免,無處可逃。時(shí)間成了敵人,如同綿延數(shù)英里的休耕田,在我們眼前鋪展開來。我推斷,要是我鍥而不舍地為這本書添枝加葉,終肯定會(huì)寫出一本上千頁(yè)的大部頭,其中大部分講述的都是漫長(zhǎng)的等待,等待事情的惡化或是終結(jié),而我和我愛的人只有無助,束手無策。用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)來說,這屬于停滯期。也就是說,阿爾茨海默病患者的病情會(huì)沿著某種平穩(wěn)得出奇的軌跡發(fā)展,一日日并沒有明顯的不同。這種狀態(tài)能夠持續(xù)數(shù)月,然而他們卻是如履薄冰。改變終將到來。摔倒。下一階段。要是死亡沒有先一步奪走他們的性命,那么病情就會(huì)惡化。1997 年,我搬回洛杉磯,離父母更近了,離父親的離開也更近了。接下來的七年間,我曾為雜志報(bào)紙投稿,偶爾還會(huì)寫寫我們?nèi)业慕?jīng)歷。我會(huì)把這些文章看作明信片。我越發(fā)清楚地意識(shí)到,世界竟然如此在乎我的父親,想要知曉他的病情,知曉我們過得如何。那些年間,阿爾茨海默病已經(jīng)走出了陰影。人們會(huì)公開討論這種病癥,既不會(huì)感到羞恥,又不會(huì)感到尷尬。于是,在某個(gè)特定的節(jié)日到來,喚起了某些記憶(許多遭到阿爾茨海默病侵襲的家庭都會(huì)被這樣的記憶困擾)時(shí),或是在我們漫長(zhǎng)的告別過程中出現(xiàn)了某些一定要被記錄下來的劇變時(shí),我都會(huì)書寫這樣的明信片。那些年間,我們的家庭發(fā)生了天翻地覆的變化。莫琳再次被黑色素瘤擊倒。不過這一次,黑色素瘤已經(jīng)無處不在,在她的身體里橫行霸道,所向披靡。她是個(gè)英勇的斗士,拒絕投降。2001年2 月,她住進(jìn)了圣莫尼卡的圣約翰醫(yī)院約翰·韋恩癌癥病房。父親也在那段時(shí)間摔傷了髖部,被火速送進(jìn)了同一家醫(yī)院。羅恩從西雅圖飛了回來。我們?nèi)チ四骋粚訕翘酵,又去了另一層樓探望父親。莫琳已經(jīng)病入膏肓,連邁下三層樓去看看她崇拜的父親都做不到。就算她去得了,父親也未必認(rèn)得出她。如今,我的母親不得不獨(dú)自一人睡在他們的床上。她的愛人、她數(shù)十年的伴侶此刻不得不睡在醫(yī)院的病床上。父親昔日的辦公室現(xiàn)在已經(jīng)變成了他的臥室。我們必須找護(hù)士照料他。有人告訴我們,他幾個(gè)月內(nèi)就將離開人世。誰也沒有想到,他竟然還能再活四年,成為阿爾茨海默病的俘虜,臥床不起。2001 年8 月9 日,莫琳在薩克拉門托的家中去世,身旁有丈夫和女兒的陪伴。我們的家庭正以各種各樣的方式日漸縮小。接下來的一個(gè)月,整個(gè)世界天翻地覆。9 月11 日,兩座摩天大樓在那個(gè)可怕的日子里轟然倒塌,摧毀了成千上萬的生命。它摧毀了人們的信仰和對(duì)未來的希望,也毀滅了所有人心中某種至關(guān)重要的東西。我們所熟知的生活結(jié)構(gòu)被撕得粉碎,留下了永遠(yuǎn)無法磨滅的恐懼感。我和母親站在父親的床邊,將發(fā)生的事情悉數(shù)告訴了他,即便他已經(jīng)無法清醒地理解我們所說的話。我們?cè)庥隽艘患膳碌氖虑。我?duì)他耳語(yǔ),我們?cè)僖矡o法和從前一樣了。9·11恐怖襲擊事件之后,我比前幾年更加想念他了,而我從未想過這份思念還能更濃?墒聦(shí)就是如此。作為他的女兒,我想念他。我知道他至少能說些什么,讓我展望沒有眼淚、不再心如刀絞的將來,想象一下不再那么痛苦的明天。作為一個(gè)美國(guó)人,我也想念他。我們的國(guó)家正創(chuàng)巨痛深,迫切地需要慰藉與安撫,需要一只引導(dǎo)的手和一個(gè)令人安慰的堅(jiān)強(qiáng)聲音…… 沒有人能夠給予我們這些。我的父親是沉默的。那個(gè)正占據(jù)著美國(guó)總統(tǒng)辦公室的人并不知道如何安撫一個(gè)沉浸在悲痛中的國(guó)家。貝萊爾的基督教長(zhǎng)老會(huì)舉辦了一場(chǎng)禮拜儀式。我和母親參加了,坐在我的父母昔日常坐的一張靠背長(zhǎng)凳上。我所坐的靠近通道的座位就是父親常坐的位置。他有幽閉恐懼癥。我和他一樣備受這種恐懼癥的折磨,所以很高興能夠坐在他的座位上。當(dāng)唱詩(shī)班唱起《美麗的美利堅(jiān)》時(shí),我的淚水奪眶而出。我為父親深愛過的這個(gè)國(guó)家哭泣。我曾在20 世紀(jì)60 年代為她揮舞過拳頭,也曾在80 年代恨她奪走了我的父親。他成了總統(tǒng),她則成了他更加重要的孩子。我為躺在幾英里外病榻上的那個(gè)男人而哭泣,因?yàn)樗麩o力幫助自己如此深愛的國(guó)家復(fù)原。我為每一個(gè)面對(duì)驟然殘忍失去的人哭泣,因?yàn)樗麄儽疽詾槊魈爝能見到自己心愛的、在意的人。我希望能探尋父親要說的話,知道它多多少少可以安撫遍布全身、敞開大口的新鮮傷口,可我不能。他的智慧,他在危急時(shí)刻撫慰人心的能力都已被某種疾病帶走。它不在乎你能給世界帶來什么,只會(huì)因?yàn)槟銚趿怂穆范u擊你。父親去世后的第十天,我從書架上取下一盒稿件。這些稿件是我自1995 年4 月以來寫下的,題目名為《漫長(zhǎng)的告別》。那是個(gè)霧靄重重的早晨,讓我想起了父親生命的后一天,那個(gè)柔和的、白色的早晨。我花了好幾個(gè)小時(shí)的時(shí)間慢慢閱讀,在回憶當(dāng)年的過程中又成了那個(gè)剛剛開始克服喪父劇痛的女兒他的離開給世界留下了一個(gè)空洞,永遠(yuǎn)無法被填滿。當(dāng)時(shí)我并不清楚,作為緩慢死亡的前奏,阿爾茨海默病能夠發(fā)展到何種程度,又將如何模糊父親身上獨(dú)一無二的本質(zhì)。1995 年,還沒有多少人知道該如何應(yīng)對(duì)這種疾病。我們知道它是一片不毛之地,但那又意味著什么?在死亡的土地上,我們都會(huì)想象自己能夠偶然發(fā)現(xiàn)幾片綠洲,意外地找到郁郁蔥蔥的森林。在閱讀這些書稿的過程中,我發(fā)現(xiàn)自己和莫琳都曾短暫懷抱過這種幻想。經(jīng)歷了阿爾茨海默病之旅,我發(fā)現(xiàn)事實(shí)并非如此。阿爾茨海默病是一種片甲不留的疾病。你以為會(huì)被留下的東西,一樣都不會(huì)留下。不過,在告訴你這一點(diǎn)時(shí),我必須對(duì)你說的是,如果你的身邊有誰得了阿爾茨海默病,只要你敞開心扉、放開思想去密切關(guān)注,就會(huì)發(fā)現(xiàn)這種疾病永遠(yuǎn)不會(huì)跨越靈魂的界限。多年來,我一直都在與父親進(jìn)行溫情、真誠(chéng)的交談。這是我們兩人之間心靈的交談,有時(shí)還是在徹底的沉默中進(jìn)行的。有人會(huì)說,這是不會(huì)發(fā)生也不可能發(fā)生的,只是一廂情愿的幻想。不要相信他們。1995 年,我動(dòng)筆創(chuàng)作這本書時(shí)曾有一個(gè)天真的想法:這不是一本關(guān)于阿爾茨海默病的書,而是一部?jī)H僅與悲傷有關(guān)的作品。我錯(cuò)了。阿爾茨海默病在這些書頁(yè)間成了揮之不去的存在。它是一個(gè)無情的海盜,一個(gè)無人能及、可以偷走整個(gè)人的小偷。能夠戰(zhàn)勝它的是靈魂。父親用自己臨終前的后一刻證明了這一點(diǎn)。盡管如此,但這終究還是一個(gè)悲痛的故事。它講述了學(xué)習(xí)如何跌跌撞撞地邁出凌亂的步,即便前路昏暗、布滿意想不到的障礙,也要努力走下去的故事。書中還包含一些混亂的內(nèi)容我對(duì)母親出售牧場(chǎng)的決定感到十分矛盾。我想要緊緊抓住曾屬于父親的一切不放,主要是因?yàn)槲覠o法緊握住他不放。他正在離去。什么也無法將他歸還給我們。要是我能夠留住他如此深愛的那片土地……對(duì)于里根圖書館在我們生活中的角色,我也十分矛盾。我對(duì)它的看法與我過去對(duì)美國(guó)的看法一樣。它就是一個(gè)機(jī)構(gòu),以我無法想象的方式擁有了我的父母。這么多年過去了,當(dāng)我讀到這些手稿時(shí),還有想要撕掉那幾頁(yè)的沖動(dòng)。但是我沒有。當(dāng)時(shí)剛剛陷入悲痛的我就是如此心煩意亂。故事的敘述被我完整地保留了下來。如今,父親已經(jīng)被安葬在圖書館里,母親也將長(zhǎng)眠于此。在漫長(zhǎng)的一周哀悼活動(dòng)的后一天,我們站在那里,頭頂是綿延數(shù)英里的天空,腳下是起伏數(shù)英畝的土地。我終于明白父母為何會(huì)愛上那座山巔,又為何希望將自己安葬在那里。我們發(fā)現(xiàn)自我,安排生活中的輕重緩急,從開端到結(jié)局,經(jīng)歷了悲歡離合。時(shí)間如長(zhǎng)流般,載著我們一路改變。在學(xué)習(xí)哀悼的過程中,我們逐漸長(zhǎng)成了自己一直立志要成為的人。原來回首過去就是為了了解現(xiàn)在的自己。在一個(gè)晴空萬里、落日熔金的傍晚,我們按照父親的遺愿將他的骨灰盒留在了圖書館。但我們永遠(yuǎn)也不會(huì)丟下他,他也永遠(yuǎn)不會(huì)遠(yuǎn)離我們。這個(gè)國(guó)家,這個(gè)世界都會(huì)記住這個(gè)男人。他熱愛美國(guó),相信這片國(guó)土和它所能帶來的希望。他們還會(huì)記住他對(duì)總統(tǒng)一職的重要性。作為他的女兒,我會(huì)記住他那健壯的雙臂曾將我抱上馬背,教導(dǎo)我無論何時(shí)跌倒,重要的都是重新爬起來,這樣才不會(huì)讓恐懼有機(jī)可乘。我會(huì)記住他曾在大海上教我如何乘著海浪沖向沙灘,或是徑直游向海浪,從浪頭滑向較為平靜的水域。我會(huì)記住他對(duì)天空了如指掌能夠指出飛馬星座、北斗七星、獵戶星座…… 而且永遠(yuǎn)都知道北極星的位置。我小時(shí)候去芝加哥探望祖父母時(shí),他曾告訴我,北極星能為水手指引回家的路。如果你迷路了,就抬頭去找北極星。在芝加哥的那個(gè)晴朗的夜晚,他教會(huì)了我抬頭仰望。那時(shí)我還太過年幼,父親可能永遠(yuǎn)也不會(huì)明白,我是怎么記住這一切的。在加利福尼亞州的某個(gè)清晨,陽(yáng)光如同奶油糖果般灑在我們的肩頭。他的愛馬在午夜時(shí)分死去了,他卻教我要抬頭仰望。我一直在努力做一個(gè)優(yōu)秀的學(xué)生。我會(huì)在夜晚安靜的時(shí)候醒來,通常是凌晨三點(diǎn)鐘左右。不知為何,我就是會(huì)在那時(shí)醒來。和他為我講述的水手一樣,漂泊的我迷失了方向,分不清東西。我想要知道父親去了哪里,于是走到床邊,在天空中找到了那顆北極星。這就是父親教我的,迷失了方向、找不到回家的路時(shí),就去尋找北極星。我的父親永遠(yuǎn)向往著回家。
帕蒂·戴維斯(Patti Davis),原名帕特里夏·安·戴維斯·里根,美國(guó)前總統(tǒng)里根小的女兒,里根與南希·里根WEIYI的女兒,演員,作家,模特。著有《我的視角》《天使不死》。她的許多文章被刊登在《時(shí)代》《新聞周刊》《時(shí)尚芭莎》《名利場(chǎng)》《城鄉(xiāng)之間》《華盛頓郵報(bào)》《洛杉磯時(shí)報(bào)》上。帕蒂·戴維斯曾經(jīng)以叛逆著稱,以各種出格的行為與父母對(duì)抗,就連帕蒂·戴維斯這個(gè)名字也是她為了抹去父親和家族的烙印而取的藝名。
1995 年4 月 / 希望的光芒1995 年5 月,洛杉磯 / 死亡:生命永恒的伴侶1995 年6 月 / 一次重生之旅1995 年6 月末 / 面紗1995 年7 月 / 漫長(zhǎng)的告別1995 年7 月末 / 偉大的愛情1995 年8 月,洛杉磯 / 父愛如山1995 年8 月 / 失落、恐懼、成熟1995 年9 月 / 只要我還能說話1995 年10 月 / 充滿情感的心臟1995 年10 月末 / 定格在心中的畫面1995 年11 月 / 我已經(jīng)八十四歲了1995 年11 月,洛杉磯 / 平靜之下的巨大力量1995 年12 月 / 夢(mèng)境1995 年圣誕假期,洛杉磯 / 河流與牧場(chǎng)1996 年1 月 / 陰沉的世界1996 年2 月,洛杉磯 / 苦澀的甜蜜1996 年3 月 / 你將如何度過后的日子1996 年4 月 / 愛的紐帶1996 年4 月,洛杉磯 / 牧場(chǎng)里,他無處不在1996 年5 月 / 里根圖書館1996 年7 月,洛杉磯 / 就像在和云彩說話1996 年7 月 / 刻在照片中的記憶1996 年8 月 / 失去牧場(chǎng),父親缺席1996 年10 月 / 他正在慢慢離去1997 年2 月,洛杉磯 / 活在當(dāng)下2004 年6 月3 日 / 月圓之夜2004 年6 月4 日 / 那一刻已經(jīng)近了2004 年6 月5 日 / 他從未離開后記