序：生命在醫(yī)學(xué)之上

疾苦文學(xué)的救贖意義

王一方（北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授）

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)牛不牛？當(dāng)然牛。無論是內(nèi)行還是外行都會驚嘆，它越來越先進、越來越精準，越來越多的藥物像充滿魔力的子彈，直擊靶點，殺敵不傷己；不僅可以在胎兒身上做手術(shù)，還可以在基因上動刀；器官移植手術(shù)可以移植除了大腦之外的器官，幾乎沒有盲區(qū)；ICU 里每天都在講述著起死回生、妙手回春的故事。然而，還有許多疾病與創(chuàng)傷，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)要么無濟于事，要么辦法不多、短板不少。生物醫(yī)學(xué)更樂意把一切疾苦都歸咎于醫(yī)學(xué)，事實的證據(jù)化、對象化、客觀化，大量情感化、心靈化、社會化的痛苦被遮蔽。對此，宿命論者的隱喻是膏肓，醫(yī)學(xué)永遠難以超越不確定性，所謂道高一尺，魔高一丈。從生命哲學(xué)角度看，就是生命在醫(yī)學(xué)之上。也就是說，生命的價值豐度遠遠超越了醫(yī)學(xué)的。以救助為例，醫(yī)學(xué)的全部魅力在于疾病的救治、危機的救援，醫(yī)學(xué)的進階也不過是身心的拯救，而生命關(guān)懷的至高境

界是苦難的救贖。何以為贖？依照法國哲學(xué)家讓·鮑德里亞（Jean Baudrillard）的觀點：痛苦是人生的象征性交換，由此確立受苦的意義和人生的價值。人生不過是一個穿越苦難、超越苦難的旅程。完整的人生、剛毅的人生里少不了苦難的救贖。

擺在諸君面前的這幾本書，講述的都是人間苦難的救贖故事，盡管我們也可以把他們的疾病羅列出來，阿爾茨海默病、孤獨癥、單側(cè)忽略，然而，綿長的苦況絕非求醫(yī)問藥就能征服，更不是高技術(shù)、高投入所能戰(zhàn)勝的，患者、家人、社會都從疾苦陪伴、見證、撫慰、安頓中解讀出別樣的人生密碼。

作者記錄、咀嚼、反思、詠嘆、徹悟人生密碼，呈獻給讀者《依然愛麗絲》《愛你的安東尼》《被忽略的賽拉》。

細細讀來，故事情節(jié)忽明忽暗，人物命運撲朔迷離，但一定會凸顯某種范式：有山雨欲來、有跡可循的序章，如至冰窟、頭昏腦脹的心理休克，有心如刀絞、憂心如焚的折磨與煎熬，還有生不如死、度日如年的漫長過渡。從心亂如麻，到心力交瘁，再到無力無奈，最后隨著解脫疾苦羈絆的終極解藥――或許是死神的降臨而云消霧散。

掩卷而思，我們可以從中悟到些什么……

疾苦是醫(yī)學(xué)的母題，也是文學(xué)的母題。人們正是因為身心的疼痛或痛苦，才迫切渴望醫(yī)學(xué)和文學(xué)的誕生，而偉大的文學(xué)作品都包含了對苦痛的追問、對人性的剖析。疾苦文學(xué)是對醫(yī)療技術(shù)敘事的拓展，揭示了疾病的非技術(shù)面相，它是靈魂的裸舞，是生命險境中人性、靈性、詩性的抒發(fā)。而單純的生物學(xué)眼光造就了對疾痛理解、處置的偏狹。因為軀體疼痛必然產(chǎn)生心理與社會投射，演變成身心痛苦，除了疼痛感受之外，還有諸多心理反應(yīng)、社會交往缺失，如孤獨、苦悶、失落、恐懼、氣憤、內(nèi)疚、無助等體驗。持續(xù)、群體痛苦的疊加，便是人類的大苦難。

在一個享樂主義盛行的年代里，我們?yōu)槭裁葱枰�疾苦文學(xué)？難道我們有受虐癖好？顯然不是，只因痛苦是人生快樂、幸福的映襯與參照物，疾苦可以使生命變得深沉而厚實。如果說惡疾是一次托付生命的壯游，觸動靈魂的遠行，疾苦文學(xué)就是一部記錄人生歷險的游記，這份游記不僅值得個人珍藏，也值得每一個希望生命精彩的人細細品味、分享。文學(xué)的精神閱讀史（心靈劇場的角色扮演），是肉身痛苦、心靈苦難、生死（無常）宿命、救療（無力 - 無奈）體驗的接受史、感受（共情）史、投射史，也是一個人的精神發(fā)育史：借他人的苦難，得自身的徹悟。如果說踢足球、觀足球比賽是男人英雄夢的替代，疾苦文學(xué)則是健康人、幸運兒生命兩極體驗的品味與遙望。馬克斯·舍勒（Max Scheler）在《受苦的意義》一書中認為對疼痛的縱容本質(zhì)上是拒絕輕而易舉地獲得快樂和幸福。人常說：痛苦使我強大。詩人余秀華曾宣稱 :疼痛和苦難讓心靈更加明澈。讓 - 雅克·盧梭（Jean-Jacques Rousseau）更是斷言：一個人如果懼怕痛苦，懼怕種種疾病，懼怕不測的事件，懼怕生命的危險和死亡，他就會一事無成。

對于醫(yī)護領(lǐng)域的讀者而言，他們可以把疾苦文學(xué)作為敘事醫(yī)學(xué)進階的范本，是醫(yī)患共情、技術(shù)反思的良藥。在敘事醫(yī)學(xué)開創(chuàng)者麗塔·卡倫（Rita Charon）看來，只有聽得懂他人的疾苦故事，才能開始思考如何解除他人的苦痛。疾苦救助僅有證據(jù)是不夠的，故事也是證據(jù)；身心拯救僅有技術(shù)是不夠的，人文也是技術(shù)。醫(yī)學(xué)的目的或許并不是奮不顧身的救死扶傷，而是如何回應(yīng)患者的痛苦。人類面對疼痛、苦楚、罹難，有拒絕、憤怒、討價還價、沮喪的情緒（呈現(xiàn)共軛效應(yīng)），存在激烈的身 - 心沖突、欲 - 求沖突、命 - 運（使命與宿命）沖突、恩 - 怨沖突、知 - 行沖突，導(dǎo)致精神（價值）大廈傾斜、傾圮。單一的心理疏導(dǎo)難以抵達這些沖突的深淵。

最后，筆者想指出，疾苦文學(xué)并非只有文學(xué)感染力，還具有現(xiàn)實的引領(lǐng)、示范價值。它告知我們，患者接納疾苦之后，應(yīng)對辦法有三：一是直面它（迎擊，不回避，不放棄生命的目標），二是解構(gòu)它（無意義的痛苦），三是重構(gòu)它、賦意義于它。因此，醫(yī)者、親屬一方面需要尋求對癥治療，如快捷的緩解疼痛之藥，另一方面則需要著力進行痛苦撫慰，解決抑郁、危機感、絕望的糾結(jié)，同時去闡釋痛苦的意義。一般認為，撫慰苦難的路徑有三：一是支持性/ 支撐性撫慰，二是心理危機輔導(dǎo)，三是生命意義的建構(gòu)。掌握這些基本的路徑對我們大有裨益。如果我們的親朋好友遭逢了突發(fā)的事故，或者身處銀發(fā)時代的洪流中突遇阿爾茨海默病，我們在應(yīng)對方法上也不至于白紙一張。