隨著醫(yī)療技術水平的不斷提高，越來越多的危重癥患兒得以存
活。其中仍有部分患兒需要長期依賴有創(chuàng)或無創(chuàng)呼吸機，雖然這部
分患兒在機械通氣人群中所占的比例不到10%，但占用了>40%的
住院日，消耗大量的醫(yī)療資源。同時，這部分患兒還面臨著院內感
染、康復、心理情感及昂貴醫(yī)療費用等問題。從20世紀70年代末
開始，隨著家用呼吸機的誕生，長期依賴呼吸機的患兒開始從住院
過渡到院外護理。以家庭為中心的照護模式不僅使這部分患兒長
期存活，而且獲得了更好的生活質量。近幾年，國內需要家庭機械
通氣的患兒逐漸增多，患兒回歸家庭，家庭成員或照護者需要承擔
醫(yī)療護理，需要制定一套標準化的居家照護方案，為照護者提供正
確的居家照護知識，確保長期機械通氣患兒獲得積極正確的照護支
持，進一步改善患兒的生活質量。
《兒童家庭機械通氣照護指導手冊》匯總了長期機械通氣患兒
居家照護相關知識，包括氣管切開患兒家庭護理、營養(yǎng)及喂養(yǎng)、家
用呼吸機及家庭通氣管理、家庭氣道護理及管理、家庭內監(jiān)護及緊
急事件處理、家庭康復、家庭及社會心理支持等。該手冊由專業(yè)的
醫(yī)療護理人員撰寫，通過專業(yè)理論知識、臨床實踐經驗總結等對長
期機械通氣患兒居家照護進行了詳細講解，為長期機械通氣患兒的
家長提供了全面的照護知識，對改善長期機械通氣患兒遠期預后、
提高生活質量、促進身心健康等具有重要意義。
該手冊既可作為長期機械通氣患兒家長家庭照護的指導用書，
亦可作為新進醫(yī)療及護理員工的培訓講義，是一本非常實用的工具
性手冊。感謝復旦大學附屬兒科醫(yī)院重癥醫(yī)學科在百忙之中組織人
員撰寫此書，同時也希望各位讀者在使用過程中提出寶貴意見，使
本書得以不斷完善、充實、修訂和更新，從而使長期機械通氣患兒
得到更優(yōu)質、更妥當?shù)恼兆o。