自從有了你:一個女孩與先天性疾病抗?fàn)幍恼鎸嵐适?/p>
定 價:22 元
- 作者:(美),龔晴 著
- 出版時間:2011/10/1
- ISBN:9787301195574
- 出 版 社:北京大學(xué)出版社
- 中圖法分類:I25
- 頁碼:159
- 紙張:膠版紙
- 版次:1
- 開本:16開
《自從有了你:一個女孩與先天性疾病抗?fàn)幍恼鎸嵐适隆分v述了一名罹患罕見先天性疾病阿佩爾氏(Apert)綜合征的孩子15年來真實的成長故事。它關(guān)乎孩子個人、父母、家庭,乃至她所在社會的醫(yī)療制度、普通民眾對待先天性疾病患者的態(tài)度等文化傳統(tǒng)的問題。所幸,與維維有關(guān)的一切都呈一種“良性”的循環(huán),她個人和家庭面對從天而降的艱難、挫折、不幸時,選擇了堅強樂觀地面對并不斷尋求各種途徑去克服甚至征服它們;而她所生活的社會,從健全的醫(yī)療制度、友好專業(yè)的醫(yī)護人員、社區(qū)工作者乃至對她和她的家庭抱以友善的友鄰,均在客觀上成就了維維的“身”心康健。
我們感動于維維的故事,感動于她和她的家庭對生命的認(rèn)識、對不幸的態(tài)度,更感動于我們--這些遙遠的讀者們借由維維的故事有望對生活重新建立起的信心。
龔晴,1962年生于河北;1966年隨父母下放到甘肅山丹農(nóng)場;1982年獲北京大學(xué)技術(shù)物理系學(xué)士學(xué)位;80年代初,曾在武漢水運工程學(xué)院動力系擔(dān)任助教;1985—1988年,就讀于北京大學(xué)環(huán)境中心,獲碩士學(xué)位;1989年赴美留學(xué);1996年獲美國紐約州立大學(xué)奧爾巴尼分校大氣科學(xué)系博士學(xué)位,后留校做博士后研究?蒲姓撐脑诿绹鴮W(xué)術(shù)刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上發(fā)表;90年代末以后從事系統(tǒng)分析、程序設(shè)計、數(shù)據(jù)庫及電腦網(wǎng)頁設(shè)計工作。
現(xiàn)定居于美國紐約州奧爾巴尼市。
引言
維維,意思是“活著”
出生
阿佩爾氏(Apert)綜合征
媽媽,愛我吧
同路人
修復(fù)心臟——生命的第一場戰(zhàn)役
顱顏中心初診——漫漫征途的第一步
早期智能訓(xùn)練
顱縫手術(shù)
十指連心
是上帝把她造成了這樣
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱團
交友
中部面頰牽引手術(shù)
自從有了你,生命里都是奇跡
附錄1 四月的文章
附錄2 維維詩文
得知懷了老二,大概是1994年11月。當(dāng)時我正在做畢業(yè)論文。課題是有關(guān)光化學(xué)煙霧。研究大氣中來自汽車尾氣的碳氫化合物和其下風(fēng)向濃度的關(guān)系。實驗已接近尾聲,正在分析、整理實驗數(shù)據(jù),準(zhǔn)備盡快完成論文的寫作。
這時候懷孕,顯然很不是時候。在美國,做人工流產(chǎn)并不是一件輕而易舉的事。首先,醫(yī)院是不設(shè)置人工流產(chǎn)設(shè)施的。要做,得去所謂“Planned Parenthood”,也就是計劃生育診所。一般就是大街邊一棟小小不起眼的房子。經(jīng)常會有人舉著牌子在門口抗議示威,牌子上寫著類似“停止謀殺嬰兒”的標(biāo)語。進出診所時,你會不由自主地縮頭縮腦,偷偷摸摸像去干什么見不得人的事。
另外,在美國呆久了,耳濡目染,不由自主地就會對人工流產(chǎn)產(chǎn)生隱隱的罪惡感。一說做人工流產(chǎn),腦子里就會出現(xiàn)一個有頭有腳,有胳膊有腿活生生嬰兒的畫面。
盡管如此,考慮到做論文正在節(jié)骨眼上,還是覺得這個孩子來得不是時候,應(yīng)該把它做掉。我于是愁眉苦臉地去了計劃生育診所。
進診所時,左顧右盼并沒有發(fā)現(xiàn)街上有打牌子示威的,這才舒了口氣。
做過例行檢查,醫(yī)生再三詢問是不是拿定了主意,一定要把這個孩子做掉。她說,診所提供專家咨詢服務(wù),如有疑問或猶豫,可以找專家談?wù)劇N易龀鰣远ú灰频臉幼,說我考慮好了,沒有任何疑問。醫(yī)生接著向我詳細講解了手術(shù)過程。于是,手術(shù)的日子就訂在了12月中旬。
1 2月上旬的一天,和在武漢的父母通了一次電話。電話里告訴他們懷孕和準(zhǔn)備做人工流產(chǎn)的消息。誰知這次通話竟改變了整個事情的進程。電話里,媽媽極力租止我做人工流產(chǎn),說人流如何如何傷身體。又說他們上次來照看四月的護照還沒過期,正想再來美國看看,這不正好可以幫我?guī)Ю隙䥺?
我們猶豫再三,覺得老人說得也有道理。四月出生前,他們很順利就拿到了簽證。到美國后又順利地延期了兩次,幫我們把四月帶到將近一歲半才回國。因為上次來按期回去,這次簽證不應(yīng)該有問題。有了老人幫忙,孩子生下來就不會對實驗和論文寫作造成太大影響。再說,四月已經(jīng)快四歲了,如果這輩子還’準(zhǔn)備要第二個孩子的話,現(xiàn)在不要什么時候要?
想來想去,最后決定把孩子留下。于是我取消了人工流產(chǎn)手術(shù)預(yù)約。老二得以幸存,真得感謝外公外婆。
人生的事情就是這么難以預(yù)料。雖然很多事情看來似乎是隨機的,但誰又能肯定在這隨機的表象后面,沒有一定的因緣在起作用?誰能確定在我們的感官所能感知的現(xiàn)實世界之外,沒有一個超現(xiàn)實的主宰?隨機也好,因緣也罷,現(xiàn)在看來,從一開始,小女兒就注定要降生在我們這個家庭,她的命運注定要和我們的命運緊緊相連。從還沒出生開始,她就開始了和命運的抗’爭。免于遭受人工流產(chǎn)的劫難,不就是她與命運抗?fàn)幍牡谝粋回合嗎?冥冥之_中,那幼小的生命已經(jīng)在哀求著我們:我要活著,請讓我活著!
接下來的幾個月,生活沒有什么異常。懷老二的妊娠反應(yīng)跟懷老大沒有太大區(qū)別。照樣是沒胃口,嗜睡,情緒波動。除了定期看醫(yī)生,做超聲波,每天照常去實驗室。實驗室沒有什么特別的有害有毒物質(zhì)需要避免。測量的空氣樣品來自位于紐約州北部的白面山,比平常吸入的城市空氣干凈得多。測量用的儀器是氣相色譜儀和質(zhì)譜儀。用氫氣作燃氣,液氮作冷凝,不接觸任何有毒氣體。最可能有害的,要算計算機的熒光屏了。可現(xiàn)代人誰不是整天坐在熒光屏前面?沒有聽說對胎兒有什么危害。
日子就這么一周一周地過去了。16周的樣子,做了第一次超聲波。我希望盡快知道是男孩還是女孩,就急著追問做B超的女技師,能不能看出性別。她說,看上去像是個女孩。我略略有些失望。我一直暗.暗希望是個兒子。一兒一女那該多圓滿,F(xiàn)在看來這輩子是沒兒子的命了。又轉(zhuǎn)念一想,兩個女兒也挺好。女兒貼心,將來養(yǎng)老靠得住。女兒好帶,不像男孩那么調(diào)皮。姐妹之間更親密,相互溝通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿,還能省了衣服錢呢……
……