本書既包括和兒童抽動(dòng)癥相關(guān)的健康知識(shí),也包括在家庭中家長針對(duì)兒童的具體問題能夠采取的措施,以及家庭中可以幫助孩子獲得改善的方式方法,如游戲等,還包括在學(xué)習(xí)階段如何就孩子的問題和學(xué)校、老師溝通,如何引導(dǎo)孩子走向社會(huì),能夠全方位確保孩子獲得關(guān)愛和保護(hù)。本書包括八篇,即概述篇、病因篇、表現(xiàn)篇、共患病篇、診斷篇、治療篇、家庭篇、預(yù)后篇。主要內(nèi)容包括:什么是抽動(dòng)癥,和多動(dòng)癥一樣嗎;抽動(dòng)癥會(huì)傳染嗎;抽動(dòng)癥孩子的性格特點(diǎn)是什么;抽動(dòng)癥孩子飲食有禁忌嗎;抽動(dòng)癥孩子適合什么樣的游戲活動(dòng);抽動(dòng)癥會(huì)影響智力嗎……
在這個(gè)世界上
每個(gè)人都是獨(dú)一無二的存在
他們可能是別人眼中的怪小孩
更需要我們的理解和關(guān)愛
中國抽動(dòng)障礙協(xié)作組專家聯(lián)合撰寫
面對(duì)怪小孩
溫柔、無私、勇敢愛
抽動(dòng) 障礙,又稱抽動(dòng)癥,是一種以不自主的、反復(fù)的、快速的一個(gè)或多個(gè)部位運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)和/ 或發(fā)聲抽動(dòng)為主要特征的常見神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。其病因和發(fā)病機(jī)制尚不清楚,男 性多于女性,近年來發(fā)病有增多趨勢。我國抽動(dòng)障礙的總體患病率高達(dá)2.5%,估計(jì)有1 000 萬抽動(dòng)障礙患者。 抽動(dòng)障礙起病于兒童和青少年時(shí)期,可持續(xù)到成年期,對(duì)患者的生活、學(xué)習(xí)、工作和社會(huì)交往等方面可能產(chǎn)生不良影響,也會(huì)給患者家庭帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),因此需要做好抽動(dòng) 障礙患者全生命周期的慢性疾病管理工作。對(duì)待該病,不僅要有規(guī)范化的診療服務(wù),而且要做好患者及其家人的健康教育工作,從而提高患者的生活質(zhì)量,盡可能幫助患者回歸社會(huì)。抽動(dòng)障礙患者的病情可隨著年齡增長和大腦逐漸發(fā)育成熟而減輕或緩解,通常是在18 歲(青春期過后)對(duì)患者進(jìn)行預(yù)后評(píng)估。 本病的總體預(yù)后相對(duì)良好,大部分抽動(dòng)障礙患者成年后能像正常人一樣生活和工作,但也有少部分患者抽動(dòng)癥狀遷延或因共病而影響成年后的生活和工作質(zhì)量。
在北京大學(xué)醫(yī)院林慶教授的悉心指導(dǎo)下,我于2002年編寫了我國本關(guān)于兒童抽動(dòng)障礙的學(xué)術(shù)專著《小兒多發(fā)性抽動(dòng)癥》,并在2015 年編寫了《兒童抽動(dòng)障礙(第2 版)》,受到兒科、兒童神經(jīng)科/ 精神科、兒童保健科、發(fā)育行為科、中醫(yī)兒科等同仁的一致好評(píng),提高了他們對(duì)于兒童抽動(dòng)障礙的全面認(rèn)識(shí)與了解。目前廣大抽動(dòng)障礙患者及家長、社會(huì)大眾對(duì)抽動(dòng)障礙知之甚少,因此迫切需要一本能夠普及抽動(dòng)障礙相關(guān)知識(shí)的健康科普?qǐng)D書以提高該病的知曉度,在此基礎(chǔ)上幫助抽動(dòng)障礙患者接受規(guī)范化和個(gè)體化的診療。為此,我聯(lián)合中國抽動(dòng)障礙協(xié)作組多位專家合作編撰 了《孩子,我們慢慢來抽動(dòng)障礙兒童家長必D》一書,旨在從專業(yè)的視角為非專業(yè)群體提供疾病相關(guān)的實(shí)用幫助和指導(dǎo),為普及抽動(dòng)障礙的防病治病知識(shí)盡醫(yī)者的綿薄之力。
本書采用問答題形式,分為10 個(gè)部分,涵蓋抽動(dòng)障礙的概述、病因和發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)、共病、診斷、鑒別診斷、治療、護(hù)理、教育及預(yù)后多個(gè)層面,還涉及抽動(dòng)障礙的中西醫(yī)結(jié)合診療內(nèi)容。
在本書的編寫過程中,得到了中國抽動(dòng)障礙協(xié)作組資深顧問秦炯教授、鄭毅教授和姜玉武教授的悉心指導(dǎo),抽動(dòng)在線公益基金會(huì)沈揚(yáng)董事長、呂紅利秘書長和湯麗芳經(jīng)理的鼎力支持,以及華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科盧青醫(yī)生的辛勤付出,在此一并致以誠摯的感謝。本書凝結(jié)了眾多兒童神經(jīng)內(nèi)科和精神心理科專家的心血,是集體智慧的結(jié)晶,衷心感謝各位專家的辛勤付出。限于編者水平,加上時(shí)間倉促,書中疏漏、錯(cuò)誤在所難免,敬請(qǐng)各位同仁及廣大讀者批評(píng)指正。
劉智勝
中國抽動(dòng)障礙協(xié)作組組長
2023年4月
1995年畢業(yè)于北京醫(yī)科大學(xué),獲醫(yī)學(xué)博士學(xué)位,曾赴美國、日本和新加坡研修,對(duì)小兒神經(jīng)病學(xué)有較深造詣,帶領(lǐng)武漢市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科跨入省級(jí)重點(diǎn)專學(xué)科。
部分概述
什么是抽動(dòng)障礙/2
抽動(dòng)障礙與注意缺陷多動(dòng)障礙一樣嗎/5
抽動(dòng)障礙的臨床分型有哪些/6
什么是短暫性抽動(dòng)障礙/7
什么是慢性運(yùn)動(dòng)或發(fā)聲抽動(dòng)障礙/8
什么是圖雷特綜合征/9
圖雷特綜合征是如何命名的/10
抽動(dòng)障礙的研究歷史/12
抽動(dòng)障礙的發(fā)病率/14
抽動(dòng)障礙的患病率/15
在中國有多少人患有抽動(dòng)障礙/16
抽動(dòng)障礙的發(fā)病與季節(jié)有關(guān)嗎/17
抽動(dòng)障礙的發(fā)病與性別有關(guān)嗎/18
抽動(dòng)障礙的發(fā)病有族裔差異嗎/19
什么是原發(fā)性抽動(dòng)障礙/20
什么是繼發(fā)性抽動(dòng)障礙/21
什么是抽動(dòng)譜系障礙/22
什么是難治性抽動(dòng)障礙/23
抽動(dòng)障礙在中醫(yī)典籍中有哪些記載/24
什么樣的孩子易患抽動(dòng)障礙/25
第二部分病因和發(fā)病機(jī)制
引起抽動(dòng)障礙的原因是什么/28
抽動(dòng)障礙會(huì)遺傳嗎/29
哪些易感基因與抽動(dòng)障礙有關(guān)/30
雙胞胎會(huì)同時(shí)患抽動(dòng)障礙嗎/31
哪些孕期和生產(chǎn)因素會(huì)導(dǎo)致孩子抽動(dòng)障礙的發(fā)生率增高/32
圍產(chǎn)期異常與抽動(dòng)障礙有關(guān)嗎/33
孩子罹患抽動(dòng)障礙是否與大腦發(fā)育異常有關(guān)/34
哪些不良社會(huì)環(huán)境容易導(dǎo)致孩子罹患抽動(dòng)障礙/35
心理因素與抽動(dòng)障礙有關(guān)嗎/36
過敏等免疫因素是引發(fā)抽動(dòng)障礙的原因嗎/37
感染因素與抽動(dòng)障礙有關(guān)嗎/38
微量元素水平與抽動(dòng)障礙有關(guān)嗎/39
為什么在抽動(dòng)障礙患者中男性多于女性/40
哪些藥物和食物會(huì)誘發(fā)或加重抽動(dòng)癥狀/41
抽動(dòng)障礙患兒扭脖子是否意味著存在頸椎問題/42
抽動(dòng)障礙會(huì)出現(xiàn)哪些腦部病理改變/43
顱腦損傷與抽動(dòng)障礙有關(guān)嗎/44
第三部分臨床表現(xiàn)
抽動(dòng)障礙的起病年齡/46
短暫性抽動(dòng)障礙有哪些表現(xiàn)/47
慢性運(yùn)動(dòng)或發(fā)聲抽動(dòng)障礙有哪些表現(xiàn)/49
圖雷特綜合征有哪些表現(xiàn)/51
什么是抽動(dòng)/53
抽動(dòng)是孩子故意搞怪嗎/55
抽動(dòng)如何分類/57
運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)有哪些表現(xiàn)/58
發(fā)聲抽動(dòng)有哪些表現(xiàn)/60
什么是感覺抽動(dòng)/62
抽動(dòng)障礙的首發(fā)癥狀是什么/64
抽動(dòng)障礙的罕見臨床表現(xiàn)有哪些/66
抽動(dòng)障礙患者為什么會(huì)出現(xiàn)頭痛、腹痛等癥狀/68
抽動(dòng)障礙患者臨床癥狀輕重的演變規(guī)律/70
不同性別、年齡的抽動(dòng)障礙患者臨床表現(xiàn)有區(qū)別嗎/72
抽動(dòng)障礙患兒在不同環(huán)境中表現(xiàn)有區(qū)別嗎/74
穢語是抽動(dòng)障礙的典型癥狀嗎/76
加重抽動(dòng)癥狀的因素有哪些/78
減輕抽動(dòng)癥狀的因素有哪些/80
抽動(dòng)癥狀可以自然緩解嗎/81
抽動(dòng)障礙患者在睡眠時(shí)還會(huì)出現(xiàn)抽動(dòng)癥狀嗎/82
抽動(dòng)障礙患者有神經(jīng)系統(tǒng)軟體征嗎/83
抽動(dòng)障礙患者的癥狀嚴(yán)重程度如何劃分/84
抽動(dòng)障礙患兒的性格特點(diǎn)是什么/86
抽動(dòng)障礙患兒的家庭特點(diǎn)如何/88
抽動(dòng)障礙患兒家長有哪些心理特點(diǎn)/90
兒童和成人抽動(dòng)障礙患者的表現(xiàn)有什么區(qū)別/92
第四部分共病
什么是共病/96
所有抽動(dòng)障礙都伴有共病嗎/97
抽動(dòng)障礙的常見共病有哪些/98
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患注意缺陷多動(dòng)障礙/99
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患強(qiáng)迫癥/101
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患特定學(xué)習(xí)障礙/103
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患睡眠障礙/105
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患焦慮障礙/107
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患抑郁障礙/110
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患對(duì)立違抗性障礙/112
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患間歇性暴發(fā)性障礙/114
如何識(shí)別抽動(dòng)障礙共患雙相情感障礙/116
抽動(dòng)障礙與精神分裂癥有關(guān)嗎/118
抽動(dòng)障礙與自傷行為有關(guān)嗎/119
抽動(dòng)障礙與攻擊行為有關(guān)嗎/120
抽動(dòng)障礙與破壞行為有關(guān)嗎/121
抽動(dòng)障礙與猥褻行為有關(guān)嗎/122
抽動(dòng)障礙與癲癇有關(guān)嗎/123
抽動(dòng)障礙與頭痛有關(guān)嗎/124
抽動(dòng)障礙與孤獨(dú)癥譜系障礙有關(guān)嗎/125
抽動(dòng)障礙與智力發(fā)育障礙有關(guān)嗎/126
第五部分診斷/
如何診斷抽動(dòng)障礙/128
抽動(dòng)障礙的診斷流程是什么/129
根據(jù)患者的臨床癥狀就能診斷抽動(dòng)障礙嗎/131
抽動(dòng)障礙患者神經(jīng)系統(tǒng)查體有異常嗎/132
視頻腦電圖監(jiān)測對(duì)抽動(dòng)障礙的診斷有價(jià)值嗎/133
顱腦CT和MRI檢查對(duì)抽動(dòng)障礙的診斷有價(jià)值嗎/134
抽動(dòng)障礙患者需要做功能神經(jīng)影像學(xué)檢查嗎/135
用于抽動(dòng)障礙診斷的常規(guī)實(shí)驗(yàn)室檢查有哪些/136
免疫功能檢測對(duì)抽動(dòng)障礙的診斷有價(jià)值嗎/137
抽動(dòng)障礙患者需要做遺傳代謝篩查嗎/138
用于診斷抽動(dòng)障礙的常用神經(jīng)心理測驗(yàn)項(xiàng)目有哪些/139
如何用大體評(píng)定量表來判斷抽動(dòng)障礙的嚴(yán)重程度/140
抽動(dòng)障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)有哪些/141
抽動(dòng)障礙患者需要做銅藍(lán)蛋白檢查嗎/143
抽動(dòng)障礙患者需要做抗鏈球菌溶血素O試驗(yàn)嗎/144
家長懷疑孩子患有抽動(dòng)障礙應(yīng)該怎么辦/145
抽動(dòng)障礙患者需要做基因檢測嗎/146
第六部分鑒別診斷
為什么抽動(dòng)障礙容易被誤診/148
抽動(dòng)障礙如何與沙眼進(jìn)行鑒別/150
抽動(dòng)障礙如何與結(jié)膜炎進(jìn)行鑒別/152
抽動(dòng)障礙如何與咽炎進(jìn)行鑒別/153
抽動(dòng)障礙如何與咳嗽變異性哮喘進(jìn)行鑒別/154
抽動(dòng)障礙如何與頸椎病進(jìn)行鑒別/156
抽動(dòng)障礙如何與癲癇進(jìn)行鑒別/158
抽動(dòng)障礙如何與手足徐動(dòng)癥進(jìn)行鑒別/160
抽動(dòng)障礙如何與分離轉(zhuǎn)換障礙進(jìn)行鑒別/162
抽動(dòng)障礙如何與風(fēng)濕性舞蹈癥進(jìn)行鑒別/164
抽動(dòng)障礙如何與亨廷頓病進(jìn)行鑒別/166
抽動(dòng)障礙如何與肝豆?fàn)詈俗冃赃M(jìn)行鑒別/168
抽動(dòng)障礙如何與遲發(fā)性運(yùn)動(dòng)障礙進(jìn)行鑒別/170
第七部分治療
如何治療抽動(dòng)障礙/174
抽動(dòng)障礙的治療原則是什么/175
早期治療抽動(dòng)障礙重要嗎/176
抽動(dòng)障礙的藥物治療分為哪幾個(gè)階段/177
抽動(dòng)障礙的治療方式有哪些/178
何時(shí)開始進(jìn)行抽動(dòng)障礙的藥物治療/179
常用于治療抽動(dòng)障礙的藥物有哪些/180
抽動(dòng)障礙治療藥物的不良反應(yīng)/181
部分抗癲癇藥為何能用于治療抽動(dòng)障礙/182
可樂定治療抽動(dòng)障礙有效嗎/183
抽動(dòng)障礙的中醫(yī)藥治療情況/185
治療抽動(dòng)障礙的常用中成藥有哪些/186
針灸能治療抽動(dòng)障礙嗎/187
推拿按摩能治療抽動(dòng)障礙嗎/188
耳穴療法能治療抽動(dòng)障礙嗎/189
如何進(jìn)行抽動(dòng)障礙的心理治療/190
抽動(dòng)障礙的行為治療有哪些/193
行為干預(yù)對(duì)抽動(dòng)障礙的治療效果如何/197
抽動(dòng)障礙可以進(jìn)行免疫治療嗎/198
抽動(dòng)障礙可以進(jìn)行神經(jīng)調(diào)控治療嗎/199
抽動(dòng)障礙可以進(jìn)行外科手術(shù)治療嗎/200
如何治療難治性抽動(dòng)障礙/202
如何治療抽動(dòng)障礙共患注意缺陷多動(dòng)障礙/204
如何治療抽動(dòng)障礙共患強(qiáng)迫癥/206
如何治療抽動(dòng)障礙共患學(xué)習(xí)障礙/207
如何治療抽動(dòng)障礙共患睡眠障礙/210
如何治療抽動(dòng)障礙共患焦慮障礙/212
如何治療抽動(dòng)障礙共患抑郁障礙/214
如何治療抽動(dòng)障礙共患癲癇/215
如何治療抽動(dòng)障礙共患偏頭痛/217
到了青春期抽動(dòng)障礙的癥狀可以自然緩解嗎/218
成年后抽動(dòng)障礙需要治療嗎/219
抽動(dòng)障礙能被治愈嗎/220
抽動(dòng)障礙需要終身治療嗎/221
如何對(duì)抽動(dòng)障礙患者進(jìn)行隨訪/222
第八部分護(hù)理
抽動(dòng)障礙患兒的日常生活注意事項(xiàng)有哪些/224
抽動(dòng)障礙患兒的服藥護(hù)理應(yīng)注意什么/225
抽動(dòng)障礙患兒使用貼劑藥物的護(hù)理要點(diǎn)有哪些/226
抽動(dòng)障礙患兒可以進(jìn)行預(yù)防接種嗎/228
抽動(dòng)障礙患兒的心理護(hù)理包括哪些/229
抽動(dòng)障礙患兒的家庭護(hù)理有哪些/232
抽動(dòng)障礙患兒的飲食注意事項(xiàng)及禁忌/234
抽動(dòng)障礙患兒適合什么樣的游戲活動(dòng)/236
抽動(dòng)障礙患兒可以參加體育活動(dòng)嗎/237
抽動(dòng)障礙患兒的居家環(huán)境要注意什么/238
抽動(dòng)障礙患兒的睡眠要注意什么/239
為什么建議抽動(dòng)障礙患兒家長記日記/240
如何護(hù)理抽動(dòng)障礙共患癲癇患兒/241
如何護(hù)理抽動(dòng)障礙共患注意缺陷多動(dòng)障礙患兒/242
如何護(hù)理抽動(dòng)障礙共患強(qiáng)迫癥患兒/243
如何護(hù)理抽動(dòng)障礙共患焦慮障礙患兒/244
如何護(hù)理抽動(dòng)障礙共患睡眠障礙患兒/245
第九部分教育
應(yīng)如何對(duì)抽動(dòng)障礙患兒進(jìn)行家庭教育/248
抽動(dòng)障礙患兒可以正常上學(xué)嗎,是否需要接受特殊教育/249
家長如何正確對(duì)待抽動(dòng)障礙患兒/250
是否應(yīng)該告訴老師抽動(dòng)障礙患兒的病情,
家長應(yīng)該如何與老師溝通/252
老師應(yīng)該如何對(duì)待抽動(dòng)障礙學(xué)生/253
抽動(dòng)障礙患兒如何與同學(xué)相處/254
其他學(xué)生應(yīng)該如何對(duì)待患抽動(dòng)障礙的同學(xué)/255
青春期抽動(dòng)障礙患者如何認(rèn)識(shí)自身病情/256
應(yīng)該為抽動(dòng)障礙患兒家庭提供哪些幫助/257
抽動(dòng)障礙患兒及家庭能夠獲得哪些社會(huì)幫助/258
什么是中國抽動(dòng)障礙協(xié)作組/259
抽動(dòng)障礙關(guān)愛日是如何設(shè)立的/260
第十部分預(yù)后
抽動(dòng)障礙預(yù)后如何,能治愈嗎/262
抽動(dòng)障礙會(huì)影響患者的智力嗎/264
哪些因素會(huì)影響抽動(dòng)障礙患者的生活質(zhì)量/265
服用藥物對(duì)抽動(dòng)障礙患者預(yù)后有影響嗎/267
共病對(duì)抽動(dòng)障礙患者預(yù)后有影響嗎/269
遺傳性背景對(duì)抽動(dòng)障礙患者預(yù)后有影響嗎/271
遺傳性背景對(duì)抽動(dòng)障礙患者后代有影響嗎/273
抽動(dòng)障礙患者需要轉(zhuǎn)診治療嗎/275
抽動(dòng)障礙會(huì)影響患者的社會(huì)適應(yīng)能力嗎/277
抽動(dòng)障礙患者成年后情況如何/278
抽動(dòng)障礙患者長大成人后適合哪些職業(yè)/279
抽動(dòng)障礙患者長大成人后婚姻狀況如何/280