國家神經疾病醫(yī)學中心科普叢書——科學應對神經系統(tǒng)罕見病
定 價:68 元
主要內容:本書為首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經內科專業(yè)領域內各大專家及護理團隊多年臨床經驗的總結與分享,分為6大板塊:認識篇,癥狀篇,就診篇,治療篇,照護篇,預防篇,每個板塊涵蓋大眾常見常問的若干問題。認識篇通過簡明扼要的方式,涵蓋了神經系統(tǒng)疾病的基礎知識,包括疾病的定義、病因、病理生理過程等。讀者可以從這些基礎知識中了解疾病的本質和發(fā)展機制,為后續(xù)的內容理解打下基礎;癥狀篇針對不同神經系統(tǒng)疾病,詳細介紹常見的癥狀表現(xiàn)及緊急處理應對方法,以便讀者能夠及時發(fā)現(xiàn)潛在的疾病。通過對癥狀的了解,讀者可以及早就醫(yī),提高治療效果;就診篇和治療篇以簡潔明了的方式解釋復雜的醫(yī)學術語和過程,幫助讀者理解疾病的診斷和治療過程,并提供了一些針對特定疾病的常用藥物和治療方法的介紹;照護篇則側重于疾病康復和照護方面的指導。內容包括生活照顧、心理支持、康復訓練等方面的技巧和方法,幫助患者及家屬保持良好的心態(tài)和生活狀態(tài),更好地應對疾病的治療及后續(xù)問題;預防篇詳細介紹了預防神經系統(tǒng)疾病的方法和技巧,如健康生活方式、飲食管理、運動建議等。同時,針對特定人群或風險因素的篩查也得到重點關注,幫助讀者盡早發(fā)現(xiàn)潛在問題并采取適當?shù)拇胧?br />本書以一問一答的形式,通俗易懂的語言,配以相關插圖,將疾病相關知識娓娓道來。加深廣大群眾對于疾病的認知,糾正錯誤觀念,傳遞正確理念,幫助非醫(yī)學專業(yè)人群掌握神經系統(tǒng)相關疾病的防治思路,把握健康細節(jié),促進主動健康。讀者對象:關注神經系統(tǒng)疾病的患者、家屬及普通大眾,神經系統(tǒng)疾病照護者,熱愛醫(yī)學知識、關注醫(yī)學動態(tài)的相關從業(yè)者、醫(yī)護人員、醫(yī)學生等。
本書主要介紹最常見的神經系統(tǒng)罕見病,包括特發(fā)性炎性脫髓鞘病、自身免疫性腦炎、重癥肌無力、特殊類型的周圍神經病等。從疾病的認識、癥狀、就診、治療、照護和預防等多個方面進行介紹。針對患者、公眾最常提出的問題,由醫(yī)學專家結合臨床經驗和科學研究給予通俗易懂的詳細解答,圖文并茂,幫助讀者輕松理解醫(yī)學術語和復雜概念。
罕見病是整體人群中患病率較低的一類疾病。我國于2018年和2023 年分別印發(fā)了《第一批罕見病目錄》 和《 第二批罕見病目錄》,共納入罕見病207 種,其中與神經系統(tǒng)相關的罕見病占20% 左右,包括多發(fā)性硬化、視神經脊髓炎、全身型重癥肌無力、肌萎縮側索硬化等。這些疾病多累及青壯年,給家庭和社會帶來沉重的經濟及精神負擔。很多人把罕見病等同于絕癥,認為罕見病是比較嚴重的疾病,甚至會危及生命。而事實并非如此,罕見病不等于重癥疾病,有些罕見病也具有良好的預后。因此,正確認識神經系統(tǒng)罕見病,能夠緩解患者及家屬的緊張焦慮情緒,減少大家對疾病的錯誤認識,助力神經系統(tǒng)罕見病的規(guī)范治療。我們懷著這樣的初衷,誠摯邀請相關專業(yè)領域的專家共同編寫此科普書籍,通過介紹神經系統(tǒng)較常見的罕見病,簡述其癥狀、治療及疾病康復護理等,向大眾普及神經系統(tǒng)罕見病知識,同時希望為患者的診療帶來便利。因神經系統(tǒng)罕見病種類較多,本書主要介紹最常見的神經系統(tǒng)罕見病,包括特發(fā)性炎性脫髓鞘病、自身免疫性腦炎、重癥肌無力、特殊類型的周圍神經病等。從疾病的認識、癥狀、就診、治療、照護和預防等多個方面進行介紹。針對患者、公眾最常提出的問題,由醫(yī)學專家結合臨床經驗和科學研究給予通俗易懂的詳細解答,圖文并茂,幫助讀者輕松理解醫(yī)學術語和復雜概念。第一篇,認識神經系統(tǒng)罕見病帶領讀者了解神經系統(tǒng)常見罕見病的基本概念,包括疾病的起因和潛在風險。第二篇,癥狀篇深入探討不同罕見病的常見癥狀,幫助患者及時識別癥狀,并理解早期識別癥狀的重要性。第三篇,就診篇詳細介紹如何向醫(yī)生尋求幫助,以及各種必要的檢查方法和步驟。第四篇,治療篇詳細介紹針對不同罕見病的治療方法,包括疾病急性期、緩解期的治療選擇及傳統(tǒng)藥物和新型藥物的區(qū)別,幫助患者了解不同的治療手段。第五篇,照護篇從患者居家護理和日常生活的角度介紹如何應對不同罕見病的不同癥狀,以提高患者的生活質量。第六篇,預防篇關注如何預防疾病發(fā)生、復發(fā),以及疾病治療期間的注意事項。本書旨在為廣大讀者普及神經系統(tǒng)罕見病的知識,所撰寫內容已經過反復修改,但難免會有疏漏之處,歡迎讀者批評指正。希望本書能夠幫助大眾認識神經系統(tǒng)罕見病,面對罕見病時,從恐懼轉為科學應對,通過對罕見病的科學普及為臨床診斷、治療罕見病貢獻綿薄之力。郝峻巍2024 年5 月
主任醫(yī)師,教授,博士研究生導師。首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院副院長、神經內科主任、首都醫(yī)科大學神經病學系副主任。國家神經疾病醫(yī)學中心副主任和醫(yī)學部主任、國家衛(wèi)生健康委能力建設和繼續(xù)教育神經內科進修與培訓基地負責人、神經變性病重點實驗室主任。
開篇漫畫第一篇認識神經系統(tǒng)罕見病1什么是罕見?/82神經系統(tǒng)罕見病都包括哪些?/93帶你認識身體通信的總部神經系統(tǒng)/104神經電信號是如何精準快速傳導的帶你認識功不可沒的軸索和髓鞘/125誰脫了我的髓鞘?/146常見的中樞神經系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病有哪些?/157為何骨科醫(yī)生建議患者到神經內科診治脊髓。/178什么是腦炎?/199周圍神經病都包括哪些?/2010初識重癥肌無力/2211什么是漸凍癥?/2412什么是神經系統(tǒng)遺傳。/25第二篇癥狀篇1特發(fā)性炎性脫髓鞘病有什么特點?/282哪些癥狀提示特發(fā)性炎性脫髓鞘病復發(fā)?/303視物模糊需要到神經內科就診嗎?/324雙腿麻木無力是脊髓病嗎?/345排尿障礙是脊髓病的癥狀嗎?/356睡眠增多需到神經內科排查腦炎嗎?/367記憶力下降是腦炎的表現(xiàn)之一嗎?/378突然性格改變、愛發(fā)脾氣,可能是腦炎嗎?/389眼睛總是睜不開是面癱嗎?/3910肌肉跳是漸凍癥嗎?/4011四肢麻木無力是得了不治之癥嗎?/42第三篇就診篇1就診時如何向醫(yī)生告知你的癥狀?/442患神經系統(tǒng)罕見病抽血能明確診斷嗎?/463腰椎穿刺安全嗎?/474診斷脫髓鞘疾病時,磁共振檢查需要做平掃還是增強?/485怕疼可以不做肌電圖嗎?/496誘發(fā)電位是什么檢查?/507為什么有些檢查需要反復做?/51第四篇治療篇1為什么確診特發(fā)性炎性脫髓鞘病后要長期使用激素類藥物?/542丙種球蛋白有什么治療作用?/563常見的免疫調節(jié)藥物有哪些?/574新型免疫調節(jié)治療藥物有哪些?/595免疫治療藥物有哪些不良反應?/606患特發(fā)性炎性脫髓鞘病應如何管理妊娠及妊娠期用藥?/627特發(fā)性炎性脫髓鞘病病情緩解后能停藥嗎?/648.免疫吸附與血漿置換是什么治療方法?/669自體造血干細胞移植治療自身免疫性疾病可信嗎?/6710患特發(fā)性炎性脫髓鞘病,可以選擇哪些康復治療?/6811肢體麻木可以通過藥物治療嗎?/7012肢體頻繁抽筋好難受:痛性痙攣有哪些緩解方法?/7213特發(fā)性炎性脫髓鞘病會復發(fā)嗎?后期會殘疾嗎?/7514如何減輕特發(fā)性炎性脫髓鞘病后期的殘疾癥狀呢?/76第五篇照護篇1重癥肌無力患者眼瞼下垂、看東西重影怎么辦?/802重癥肌無力患者的運動鍛煉指導/833.漸凍癥使用無創(chuàng)呼吸機時應注意什么?/854.漸凍癥患者咳痰費力怎么辦?/885.漸凍癥患者如何預防嗆咳?/906脊髓病患者二便障礙如何照護?/927脊髓病患者如何預防壓瘡?/948脊髓病患者如何遠離下肢深靜脈血栓?/969腦炎患者出現(xiàn)易激惹、性格改變怎么辦?/9810特發(fā)性炎性脫髓鞘病患者視力下降怎么辦?/10011特發(fā)性炎性脫髓鞘病患者疼痛抽筋怎么辦?/10212周圍神經病患者出現(xiàn)感覺異常怎么辦?/10413如何緩解特發(fā)性炎性脫髓鞘病的焦慮、抑郁情緒?/106第六篇預防篇1怎樣才能減少特發(fā)性炎性脫髓鞘病的復發(fā)?/1122長期使用激素類藥物和免疫抑制劑應注意什么?/1153患神經系統(tǒng)罕見病需多久到醫(yī)院復查一次?/1174患特發(fā)性炎性脫髓鞘病能接種疫苗嗎?/1195患神經系統(tǒng)罕見病應怎樣管理育齡期和妊娠期?/121參考文獻