這本隨筆中,作者陸曉婭通過(guò)35篇陪伴手記,記錄了母親從初現(xiàn)認(rèn)知癥端倪到離世的這段生命歷程中,她身為至親的整個(gè)陪伴過(guò)程。在這條用溫情守護(hù)的時(shí)間線上,面對(duì)罹患認(rèn)知癥、逐漸失去感知力的母親,作者憑借自身專業(yè)的心理學(xué)理論與技術(shù),并更多通過(guò)理解、接納、親近、呵護(hù)與愛(ài),去延緩病魔對(duì)母親的傷害,重建母女間身與心的溝通,修復(fù)母女間曾存在的隔閡,撫平母親童年的創(chuàng)傷。這是一部在女兒與母親的角色呼喚中,重新詮釋“愛(ài)”的生命紀(jì)實(shí)。
母親曾是初代高知女性,
卻在暮年失智失能;
女兒創(chuàng)業(yè)未半,
中年突遇事業(yè)、養(yǎng)老雙重危機(jī)。
原本疏遠(yuǎn)的母女因家庭變故捆綁在一起。
從生澀別扭到親密“有”間,
曾經(jīng)冷漠的母女關(guān)系開始融冰,
在較量中完成和解。
母女角色互換,
一面是洶涌而去的記憶,
另一面是溫情的反哺。
兩段逆行人生逐漸并軌,
二人牽手完成這場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別。
人生中很多事情是不請(qǐng)自來(lái)的,你沒(méi)法提前想好怎么對(duì)付,只有當(dāng)它發(fā)生了,你才明白,在未來(lái)的日子里,你的人生將不再按照你的預(yù)期前行。
比如,我就完全沒(méi)想到,我聰明要強(qiáng)的老媽,居然會(huì)得認(rèn)知癥,我退休后不得不將很多時(shí)間精力放到她身上,甚至要變成她的“媽媽”。
就像老媽不愿意接受自己病了一樣,我也不愿意接受老媽患了認(rèn)知癥這個(gè)事實(shí),不愿意接受我不得不放棄一些自己想做的事情,而承擔(dān)起為媽媽當(dāng)媽媽這個(gè)新的人生角色。
也許有人認(rèn)為,照顧日漸衰老的父母,是天經(jīng)地義,是做子女的本分,沒(méi)什么好說(shuō)的?墒菍(duì)我來(lái)說(shuō),真的不太容易:
首先,家中有認(rèn)知癥患者的人都知道,照護(hù)這樣一個(gè)親人壓力是多么大。據(jù)說(shuō),認(rèn)知癥家屬中抑郁的比例高達(dá)60%。
其次,農(nóng)耕時(shí)代的人為父母盡孝的時(shí)間,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于現(xiàn)在。1957年,中國(guó)人的平均壽命是57歲,而現(xiàn)在北京上海等大城市早已突破80歲,這意味著照顧父母的時(shí)間會(huì)大大延長(zhǎng)。我的同齡朋友中,退休后就在父母家上崗的不在少數(shù),死在父母之前的也不是一個(gè)兩個(gè)了。
要是六七十歲的子女本身已經(jīng)身患疾病,力有不逮;或者雖然健康,還想繼續(xù)做些自己喜歡的事兒,還想按自己喜歡的方式生活,比如“發(fā)揮余熱”,恐怕難免內(nèi)心的沖突。要知道,農(nóng)耕時(shí)代是大家庭,大家不是住在一起就是生活在同一個(gè)社區(qū),照顧父母往往并不需要放棄自己的生活方式。而現(xiàn)在大都市中都是核心家庭,光是往返距離,就帶來(lái)很高的時(shí)間成本。如果搬到父母家生活,或讓父母和自己生活,用空間換時(shí)間,就要努力協(xié)調(diào)兩代人不同的生活方式。我看到過(guò)老人家在子女家中茫然無(wú)措,覺(jué)得自己就是個(gè)“累贅”;也看到過(guò)晚輩受不了長(zhǎng)輩的“指手畫腳”而心生郁悶。贍養(yǎng)、盡孝,這些大詞一旦落到細(xì)節(jié)中,就有無(wú)數(shù)的沖突和挑戰(zhàn),但在講究孝道的中國(guó),它們卻很少被看到、被承認(rèn)。
除了上面這幾個(gè)共同點(diǎn),對(duì)我來(lái)說(shuō),給媽媽當(dāng)媽媽還有一處特別不容易——我其實(shí)從小沒(méi)有得到多少母愛(ài)。一來(lái)因?yàn)楦改腹ぷ鞯脑,我一歲多就被送到外婆家,五歲左右開始一個(gè)人在北京上幼兒園、上小學(xué),之后“文革”爆發(fā),十五歲的我就到陜北插隊(duì),等我下鄉(xiāng)歸來(lái),父母再次出國(guó)工作。屈指算來(lái),在父親去世、母親離休之前,我和父母生活在一起的日子寥寥可數(shù)。另一方面,因?yàn)橥甑男睦韯?chuàng)傷,我媽媽似乎喪失了很多愛(ài)的能力,雖然她從未打罵我們,但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛(ài)意。
現(xiàn)在,我這樣一個(gè)沒(méi)有感受過(guò)多少母愛(ài)的人,就要給患了認(rèn)知癥的媽媽當(dāng)媽媽了。從2007年帶她去醫(yī)院檢查記憶力,到2019年11月她離開這個(gè)世界,在漫長(zhǎng)的十多年里,聰明要強(qiáng)的媽媽慢慢地變成了一個(gè)不會(huì)走路、不會(huì)吃飯、不會(huì)說(shuō)話的存在,最終身著絲絨旗袍,優(yōu)雅地告別人世;赝@段特別的生命歷程,我發(fā)現(xiàn),支撐著我的是兩個(gè)因素,一是來(lái)自弟弟妹妹的體貼與共同努力,二是通過(guò)寫作記錄給媽媽當(dāng)媽媽的過(guò)程。寫作,一方面將我內(nèi)心的糾結(jié)、焦慮、煩躁和委屈紓解開來(lái),一方面幫我把對(duì)命運(yùn)的無(wú)奈轉(zhuǎn)化為對(duì)生命的觀察、覺(jué)察與省察,讓我在辛苦的陪伴中看到了意義。
我并非從一發(fā)現(xiàn)媽媽生病就開始記錄陪伴她的過(guò)程,事實(shí)上那時(shí)候我還在《中國(guó)青年報(bào)》上班,工作很忙碌。2008年我退休后,和“青春熱線”的志愿者杜爽開始公益創(chuàng)業(yè),又度過(guò)了忙碌而充實(shí)的五年。2013年,在我60歲生日那天,我離開了自己創(chuàng)辦的公益機(jī)構(gòu)“歌路營(yíng)”,原因之一就是我媽媽的認(rèn)知癥已經(jīng)進(jìn)入中期,我需要有更多的時(shí)間陪伴她。也就是從這個(gè)時(shí)候起,我才開始用寫作記錄陪伴她的過(guò)程。2015年1月,媽媽進(jìn)入了養(yǎng)老院。在她生命最后的幾年中,我寫得也不太多,一方面因?yàn)樗凉u漸地失去了與我們、與這個(gè)世界互動(dòng)的能力,一方面面對(duì)她,我也有太多的不忍,太多的無(wú)奈。
我也沒(méi)有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎,只是在某些特別有感觸的時(shí)候才寫。因此,這不是一本“認(rèn)知癥陪伴照護(hù)全記錄”,雖然我相信這些文字對(duì)認(rèn)知癥患者家屬也會(huì)有一些幫助。
媽媽去世后重新看自己寫下的這些文字,我忍不住又哭又笑。看著一個(gè)鮮活的生命一步步走向“百年孤獨(dú)”,讓我無(wú)比憂傷;看到陪伴她的過(guò)程中,我們居然還能苦中作樂(lè),也讓我再次感知生活從來(lái)不是只有一種顏色。
媽媽所在的養(yǎng)老院有一位知名的醫(yī)學(xué)專家,也是認(rèn)知癥患者。有一天我和她聊天,我說(shuō):“我知道您是某某醫(yī)院的大教授。”老人家似乎突然清醒了,一揮手道:“Gone with the wind!”
啊,Gone with the wind,隨風(fēng)而逝。多么瀟灑的老人家!
現(xiàn)在,媽媽已經(jīng)離去,她的生命真的Gone with the wind了嗎?
窗外,微風(fēng)掠過(guò)椰林,我好像聽(tīng)到媽媽說(shuō)“我在這里”……
2019年12月22日于海南文昌
陸曉婭,新聞人、心理人、教育人、公益人。退休前曾任《中國(guó)青年報(bào)》高級(jí)編輯。首屆鄒韜奮新聞獎(jiǎng)獲得者、中國(guó)保護(hù)未成年人杰出公民。近年來(lái)關(guān)注老年與死亡問(wèn)題,為北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)理事。2012~2017年在北京師范大學(xué)開設(shè)“影像中的生死學(xué)”公共選修課,并為高校老師舉辦生死教育工作坊。著有《影像中的生死課》等書。
推薦語(yǔ)......I
推薦序......Ш
序言......001
01.風(fēng),起于青萍之末......006
02.回程,誰(shuí)來(lái)接站?......015
03.悄悄地進(jìn)村,打槍的不要!......021
04.老媽如何計(jì)量她的幸福......029
05.媽媽的藏寶洞......034
06.老婦帶老老婦還鄉(xiāng)......039
07.日之夕矣,老媽怒矣......053
08.太陽(yáng),每天都是新的......058
09.巴黎,你最喜歡的地方是睡覺(jué)......063
10.一個(gè)糊涂女人的來(lái)信......072
11.媽,對(duì)不起,我要逃跑了......077
12.我和老媽終于有了“肌膚之親”......083
13.歡迎你到我家來(lái)玩啊......091
14.無(wú)聊就是無(wú)法聊......096
15.哇哦,老媽會(huì)玩腦筋急轉(zhuǎn)彎......104
16.2013年感動(dòng)我家的人物......111
17.馬年春節(jié)考察報(bào)告......114
18.那個(gè)被“冰凍”的小女孩......122
19.我不玩“猜猜猜”的游戲了......129
20.何以解憂,唯有拉手......135
21.襪子和福氣......140
22.父母在,不敢老......144
23.小阿姨,小媽媽......150
24.送媽媽上“幼兒園”......154
25.潛伏在養(yǎng)老院里......163
26.霓虹燈下的老人院......168
27.流感來(lái)了......181
28.“綁架”老媽過(guò)春節(jié)......186
29.特立獨(dú)行的小lulu......190
30.母后大人,用膳啦!......196
31.路漫漫其修遠(yuǎn)兮......203
32.當(dāng)媽媽不再抬頭看這個(gè)世界......210
33.畢竟這太殘酷了,不是嗎?......216
34.我的媽媽,還在......222
35.今晚關(guān)機(jī)睡覺(jué)......226
后記......237