序

當我穿梭于美國阿爾茨海默病協(xié)會各分會時，分會會長們和職員們經(jīng)常問我同一個問題，即我是如何對患有阿爾茨海默病的人產生興趣的？這個答案要追溯到數(shù)十年以前。在我親愛的姨媽海倫永遠離開我們的那年，我才10歲。這是我人生頭一次經(jīng)歷至親的離世。當我還是小孩的時候，我的父母、祖父母、姨媽和我生活在一起，那時候，我每天都能見到姨媽。姨媽在離世前的3年里飽受腦損傷的折磨。開始可能是一次輕度中風導致視力障礙，后來情況不斷惡化，她時常感覺到劇痛，不得不用大劑量藥物來減緩疼痛。當她44歲離開我們的時候，我的心像被掏空了一樣，我深切感受到作家C.S.路易斯的真知灼見：悲傷是我們?yōu)閻鄹冻龅拇鷥r。在我姨媽離世后的1958年11月，我就立下志愿，我這輩子要做一些事情去幫助像我姨媽那樣的人們。

到了1980年，我獲得了神經(jīng)心理學博士學位，并且作為教職人員在喬治敦大學心理系給本科生上了6年的課。在這6年，我?guī)缀趺恐芏紩�去約翰·霍普金斯大學醫(yī)院阿爾茨海默病門診部工作一天，對患有各種類型癡呆（包括阿爾茨海默病）的人進行神經(jīng)心理測驗。在他們參與的一些藥物臨床試驗中，神經(jīng)心理測驗結果是對藥效進行評判的重要依據(jù)之一。那是我次以專業(yè)身份面對面接觸被診斷出患有癡呆的人，他們給我留下了鮮活的印象。我從接受我測驗的人們和他們的照料伙伴那兒學到了很多，并因此去尋找能從他們那兒學到更多的機會我的意思是向他們學習，而不僅僅是了解他們。因為畢竟是這些人患有阿爾茨海默病或其他類型癡呆，他們能深切體會到疾病給自己帶來的種種變化，而我是不可能體會到的。所以，為了更深入地探尋阿爾茨海默病對患者的影響，我需要有親身感受的老師，也就是那些無時無刻不飽受病痛折磨的人們。盡管我在門診部的測驗中學習到了很多關于阿爾茨海默病的寶貴知識，但其局限性也是很明顯的。，一個人所經(jīng)受的遠遠比那些測驗所能體現(xiàn)的要豐富得多。第二，到醫(yī)院門診部進行神經(jīng)心理測驗跟一個人的日常生活相去甚遠，通常，人們每天大部分時間的所作所為與測驗所涉及的內容無關，當然，醫(yī)護人員除外。事實上，人們每天的大部分時間都花在日常生活場景里，所以我如果想深入了解患有阿爾茨海默病的人，就必須在他們真實的日常生活場景里去了解他們，而不只是在醫(yī)院門診部。這些場景包括他們的家，也包括成人日間照料中心。白天，他們可以在成人日間照料中心獲得社交興奮感，下午晚些時候再回家。在這些場景中，我從患有阿爾茨海默病的人和他們的照料伙伴那兒學到了很多，也從跟我志同道合的同事那兒學到了很多。這本書就是受這些經(jīng)歷的啟發(fā)而寫成的。請允許我先舉幾個例子，用以定下這本書的基調。

實例一

有一次，阿爾茨海默病協(xié)會俄亥俄州邁阿密谷分會組織了一次會議，我在會議上向300多位聽眾做了一次演講，這些聽眾包括已確診的人、他們的家庭照料伙伴和一些專業(yè)人士。在我的演講結束后的問答階段，有一個人舉手提問：我可以告訴別人我妻子患有阿爾茨海默病嗎？我回答道：你有沒有問過你妻子，你這樣做，她有何感受？他回答道：沒有，但我妻子就坐在我旁邊。我看著他妻子說：夫人，如果你先生那么做，你會有何感受？她毫不猶豫地回答道：我希望他那么做。我想讓大家知道。所以我又轉向她丈夫說：先生，這就是你想要的答案。

盡管那個答案可能對這位女士來說是正確的，但對于其他已確診的人來說卻不一定了。但這不是關鍵所在。重要的是，這位先生在問這個問題之前有沒有征詢過他妻子的意見？她是否知道他在考慮這個問題？如果沒有征詢，那為什么沒有呢？如果他問過而且知道她想讓他將她的病情告訴別人，為什么他不選擇直接相信她的話而要問我的意見？一個好的照料伙伴需要注意很多方面，其中之一就是保持溝通渠道暢通，并且無須隱藏自己對阿爾茨海默病診斷結果的真實感受。我們很多人被媒體大肆渲染的對阿爾茨海默病的負面理解所左右，這種負面理解所產生的效應對已確診的人和他們的照料伙伴都沒有任何好處。我們有沒有跟已確診的人進行坦誠的交流？我們有沒有讓他也一起積極參與應對？如果我們沒有，為什么沒有？我們應該怎樣學著去改進？

實例二

一位女士，同時也是一位母親和祖母，在3至4年前被診斷出疑似患有阿爾茨海默病。我給她安排的神經(jīng)心理測驗的后一道題是讓她隨心所欲地寫一個完整的句子。她問我：你是醫(yī)生嗎？我胸牌上的名字后面跟的是Ph.D.。我不想跟她解釋我這個博士跟醫(yī)生是兩碼事（盡管共用一個英文單詞），就干脆說：是的。于是她寫了一個句子，很高興能聽見醫(yī)生。我對這個句子很好奇，因為我們一般面對面交流時不會用這種表達方式。確實，當門診部全體醫(yī)療專家討論她的病案時，主治醫(yī)師認為她用聽見而不是看見或見到是典型的錯語癥癥狀阿爾茨海默病導致的一種無意識的語言錯亂，她其實是想寫很高興能見到醫(yī)生。阿爾茨海默病確實會影響口頭和書面語言能力，所以她犯了主治醫(yī)師所說的那種語言錯誤似乎合情合理。但是，在那天的整個測驗過程中，我和她確實有著暖心而投入的交流。

隨后，我跟她的主要照料伙伴（她的成年女兒）進行了交談。我了解到她是一位熱心又慈愛的母親，近期剛喪偶。她45年的婚姻關系很緊張，因為她丈夫一直用粗暴的語言虐待她。于是，我馬上想到了她寫的那個句子。有沒有可能她因為在幾十年的婚姻中飽受語言虐待而對別人跟她說話的方式特別敏感？既然我們那天有那么暖心的交談，也許她真的是想寫很高興能聽見醫(yī)生。如果是這樣，那么她用聽見這個詞就不是阿爾茨海默病導致的語言錯亂，而是在她人生背景下對她當時的感受的一個完美表述。

這連帶出一系列問題：

（1）這個案例是否在告訴我們，其實我們遇到的很多看似不正常的行為不一定是阿爾茨海默病的癥狀，而是跟患者的人生經(jīng)歷相匹配的正常行為？

（2）這種并非有意的錯誤理解會不會存在于照料伙伴的意識中，導致照料伙伴對患者產生更負面的印象？

（3）這種錯誤的負面印象會不會對照料伙伴跟患者的交流產生不好的影響，從而加重腦損傷帶來的影響？

（4）這種誤解會不會是由診斷結果直接導致的？也就是說，如果我們預料會看到病癥，會不會沒問題時也認為有問題？這會不會給患者帶來負面的影響？

（5）依此類推，會不會還有一些正常且完好的心理能力我們沒有覺察到？如果有，是什么心理能力？

（6）我們正確地識別和支持這種完好的能力，會不會改善被診斷出患有阿爾茨海默病的人的體驗和行為，從而讓照料伙伴的努力更見成效？

實例三

他68歲左右，4年前被診斷出疑似患有阿爾茨海默病。我正準備對他進行一系列神經(jīng)心理測驗時，他跟我說，醫(yī)生，你得想想辦法幫我們重新找回人生的意義。盡管他在某些認知方面有嚴重缺陷，而且?guī)啄昵熬痛_診了，但他提問題的方式表明他在思考某些重要而且抽象的問題方面是正常的。具體來說，他通過這句話表明他相信：

（1）理解人生的意義很重要，這是活著的理由；

（2）在當下，他在這個方面有所欠缺；

（3）他需要別人幫助他再一次找回人生的意義；

（4）如果能找回人生的意義，他會活得更好一些。

這是健康的人在人生的不同階段會進行的深度思考，追尋人生的意義在我們的文化里幾乎對每個人都是很重要的。這個4年前就被診斷出疑似患有阿爾茨海默病的人能思考這個問題，很好地反映了阿爾茨海默病診斷的意義。我們還是用問句來表述。有沒有一種可能，盡管患者在神經(jīng)心理測驗中表現(xiàn)出在記憶和其他認知能力方面有嚴重問題，但他仍然能像健康的人一樣思考一些復雜而且有重要意義的問題？如果有這種可能，別人該怎樣對待他才恰當？為什么有些人在某些方面有非常嚴重的功能缺失，如被診斷出疑似患有阿爾茨海默病，卻仍然擁有其他某些完整的重要認知功能？

實例四

這位男士80歲出頭。他的經(jīng)歷就是那種時常聽到的移民故事：懷揣幾塊錢來到美國，終成為華盛頓哥倫比亞特區(qū)赫赫有名的商界人士。現(xiàn)在，他被診斷出疑似患有阿爾茨海默病，并且在參加一項藥物試驗。同時，他在小微企業(yè)管理局做義工，給想創(chuàng)業(yè)的年輕人提供建議和答疑。這聽起來有點奇怪，被診斷出疑似患有阿爾茨海默病的人怎么可能給想創(chuàng)業(yè)的年輕人提供建議和答疑呢？但這并非個例。有一天，我花了好幾個小時給他做神經(jīng)心理測驗。在很多方面，他思維非常敏捷清晰，測驗完成得和健康的人一樣出色。但是在另外一些測驗上，他表現(xiàn)出跟他的診斷結果相符的明顯的缺陷。當測驗環(huán)節(jié)結束以后，他的妻子問我他在測驗上表現(xiàn)如何。我告訴了她實情，她卻很惱怒，如她所說，你怎么看不出來他只剩下一個空殼了？你居然告訴我他在某些方面表現(xiàn)得還不錯？諸如此類。她說了一通，然后又去找別的醫(yī)生繼續(xù)抱怨。

可以肯定的是，這位男士的疑似患有阿爾茨海默病的診斷結果是對的。他的妻子對此病癥的特征有所了解，深受病癥及其給他們的共同生活帶來的不便的困擾。反過來說，這也讓我百思不得其解：盡管這位男士在某些方面的功能喪失和缺陷是顯而易見的，但測驗結果確實表明他擁有一些無法否認的能力。他妻子不僅不對此感到高興，反而對測驗的可靠性和真實性產生懷疑。這樣一位每天跟他生活在一起的妻子，懷疑他仍擁有某些認知能力的妻子，時時刻刻都在關注他的缺陷的妻子，在日常生活中會以什么方式對待他呢？如果她僅僅把他當成她眼中的空殼，這會不會影響到他的行動以及他對自身的感受？他會不會感到抑郁？如果會，他的抑郁會不會被當成阿爾茨海默病的癥狀，而不是對他擁有的那些思考、理解、交流能力沒有被人認可的失望反應？既然我們每個人都希望別人欣賞自己的優(yōu)點而不是老盯著自己的短板，那么阿爾茨海默病患者對于別人不看重自己的正面特質有何感受呢？他們會不會更加沮喪？抑或被診斷出患有阿爾茨海默病是否就意味著患者可以完全忽視別人只把自己定義為有認知缺陷的人，而不會欣賞他積極的、有價值的特質？我們如何能在承認認知缺陷這一現(xiàn)實的前提下發(fā)現(xiàn)被診斷出患有阿爾茨海默病的人還擁有的正常能力甚至長處？

我們如何能同時支持他們發(fā)揮這些長處并應對那些缺陷，以達到既促進這些長處又不否認那些缺陷的存在的目的？阿爾茨海默病到底意味著什么？阿爾茨海默病有哪些類型？一個人被診斷出患有阿爾茨海默病之前，大腦里發(fā)生了哪些變化？一個人被診斷出患有阿爾茨海默病對他意味著什么？患者在日常生活場景里會受到哪些正面或負面的影響？對于那些需要生活照料和家庭護理的患者來說，這意味著什么？我將在這本書里解答這些問題以及很多相關問題。

這本書的總體思路

這本書定位為適合普通大眾閱讀的科普圖書，但這并不意味著書里包含每個人都需要知道的所有事情，因為那遠遠不是這樣一本小書能說清楚的。所以在這本書里，我從眾多的病例題材里挑選了一些我認為每個人都需要知道的關于阿爾茨海默病的知識。我對題材的挑選是基于我過去36年跟已確診的患者和他們的照料伙伴的交流，以及我在美國、加拿大、歐洲各國、澳大利亞和新西蘭跟以這些人和專業(yè)人士組成的聽眾交流的心得。

在這本書里，我采用的是生物-心理-社會醫(yī)學模式。也就是說，我將探討阿爾茨海默病的生物學、心理學、社會學這幾方面的內容。生物學方面包括：典型的征兆和癥狀是什么？腦部哪些區(qū)域有損傷？對腦細胞本身以及相互之間的交流有何影響？這些損傷導致的常見的影響有哪些？如何做出診斷？有沒有遺傳因素？有哪些處方藥，這些藥的作用機理是什么，有效果嗎？一般來說，生物醫(yī)學方法大體就涉及這些內容，但對一個人來說，需要了解的內容并不僅限于一次診斷和導致診斷與治療的這些生物學問題。

舉例來說，某人感受到了腦損傷帶來的影響，感受到已經(jīng)喪失了某些能力并且還有一些能力也在減退。那么這些能力的喪失對那個人來說意味著什么呢？他有何反應呢？是大多數(shù)人對某些能力的喪失有相似的反應還是因人而異？如果大家有不同的反應，為什么會不同？人們是如何應對這些能力的喪失的？這些都是很重要的問題。這就是為什么我們要從心理學角度探究阿爾茨海默�。ㄉ�物-心理-社會醫(yī)學模式中的心理學部分），以便于我們理解患者的主觀感受。畢竟，如果我們不懂得患者有怎樣的感受，這個世界在他們眼里是什么樣的，他們在意的是什么，那么我們怎么可能盡可能幫助他們呢？如果我們無法盡可能用非藥物手段幫助他們，那么會不會對照料伙伴也有負面影響？這將帶來哪些情感上和經(jīng)濟上的損失？反過來說，如果我們確實對患者的主觀感受非常了解，這會不會對照料伙伴和患者雙方都有益處？我們大多數(shù)人都希望被別人理解、同情甚至感同身受，并且我們看重那些跟我們分享感受的人。難道我們認為被診斷出患有阿爾茨海默病的人會有不一樣的感受嗎？

至此，我們對阿爾茨海默病的生物學和心理學方面有了大體了解，那么社會學在哪里發(fā)揮作用呢？不可否認，我們都生活在一個社會世界里，我們大多數(shù)時間都得跟人打交道，享受各種各樣的人際關系，有些親近，有些是不同程度的熟絡。人際交往是我們生活里至關重要的一部分。人際交往真的有那么重要嗎？舉一個的例子，監(jiān)獄中重的懲罰之一是關禁閉（也就是無法跟任何人交流）。在我們跟其他人的交往中，我們一起建立各種各樣的人際關系。這些人際關系在我們生活中形成了豐富而且有價值的社會結構。那么如果我們被診斷出患有阿爾茨海默病，我們的社會關系會受到什么影響呢？通常情況下，患者感到失去了一些社會關系，同時也就失去了在那些社會關系中表達自己的機會。如果他們在別人眼中僅僅是或主要是一個阿爾茨海默病患者，他們會有何感受？別人用這種眼光看待他們，意味著會怎樣對待他們呢？這會對他們的社會關系產生什么樣的影響？對他們內心的心理感受又會有什么影響？如果別人主要看到他們的眾多屬性里他們自己不喜歡的一面，比如阿爾茨海默病患者，他們會作何感想？換作是你，你又會怎樣處理？我們能不能跟患有阿爾茨海默病的人做朋友？如果能，該怎么做？如果一個患有阿爾茨海默病的人能享受友誼，這對阿爾茨海默病的內涵又意味著什么呢？諸如此類的問題都與生物-心理-社會醫(yī)學模式的社會學部分相關。

當你讀完這本書的時候，你會懂得阿爾茨海默病的定義，是什么導致了阿爾茨海默病，以及阿爾茨海默病患者的腦部發(fā)生了什么變化。除此之外，你將會看到隱藏在診斷和認知缺陷后面的那個鮮活的人，那個仍然擁有某些認知能力和社會情感的人，那個值得付與關心、尊重、耐心和愛護的人。我希望你在讀完這本書以后對他們的情況有更多了解，因此，你也許會開始關心他們，會理解他們如何艱難應對疾病帶來的認知減退。也就是說，你會看到那個隱藏在診斷標簽后面的人的艱難掙扎，就像著名神經(jīng)心理學家亞歷山大·魯利亞（Alexander Luria）所說的，絕境中人的堅韌，讓生活盡可能地好一些，保留一些表面上的自尊和榮耀，避免給人特別是給他的至親至愛之人增添負擔。也許并非夸張地說，你將看到阿爾茨海默病本身并不能剝奪一個人的尊嚴和人性。你將學到如何識別患者仍擁有的能力，如何順暢地跟患者交流，盡管他們很難用正確完整的句子來表達自己，但你可以明白他們想表達的主旨，并且了解如何確認你的猜想的準確性。你將會明白你能盡力幫助的方面也是有限的，跟阿爾茨海默病患者一起生活時要學會接受那些你必須接受的東西�，F(xiàn)實是你不可能把一切都變得好起來。當然你也會明白，你不可能把一切都變得好起來并不意味著你一點都不能改善境況。你將學會設身處地地為患者著想，由此培養(yǎng)你的關愛之心和同情心。

后，你甚至會發(fā)現(xiàn)跟患者一起努力應對困難，其實對每個人來說都是一種高尚的行為，盡管跟被診斷出患有阿爾茨海默病的人一起生活絕非易事。這對我們所有人來說都是一個大的挑戰(zhàn)，但我們還是要去看到彼此好的一面，做對彼此來說好的事情，盡努力去應對困難，去傾聽林肯所說的人性中的善良天使的聲音。我認為我們跟阿爾茨海默病患者相處的方式，反映的是我們自身的人性以及這種人性到底能發(fā)展到什么程度。我關注阿爾茨海默病患者并在這一領域努力工作的動力是，我相信人們在遭受重大腦損傷以后精神上仍存在韌性，我也相信人性化的對待和對阿爾茨海默病內涵的清楚認識的價值。因此，我在跟阿爾茨海默病患者交流的過程中才能與他們共度一些美好時刻。美好時刻可以聚少成多，變成美好的一小時甚至美好的一天，對患者和健康的人來說都是如此。被診斷出患有阿爾茨海默病的人和他們的照料伙伴在和我的交流中展現(xiàn)出了非凡的勇氣、友善、脆弱和大度，這些都是我人生厚重的積淀。我希望這本書和他們的故事也會深深地影響到你的人生。