中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告.Ⅳ
定 價:99 元
- 作者:五彩鹿孤獨(dú)癥研究院
- 出版時間:2022/4/1
- ISBN:9787519464912
- 出 版 社:光明日報出版社
- 中圖法分類:G766
- 頁碼:372
- 紙張:
- 版次:1
- 開本:16開
本書從不同角度梳理了中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展歷史、行業(yè)現(xiàn)狀,和行業(yè)動態(tài),提出可供參考的建議。報告由五彩鹿自閉癥研究院基于2020—2021年來自全國29省份的47個單位的自編問卷調(diào)查,和各個機(jī)構(gòu)提供的相關(guān)資料編創(chuàng)。書稿的目的是:對于自閉癥譜系障礙群體,我們需要通過多種途徑增強(qiáng)公眾對ASD的認(rèn)知,推廣知識教育與普及,構(gòu)建良好的社會融合環(huán)境,提供全生命周期的有效的個體化教育和生物醫(yī)學(xué)干預(yù),使他們得到公平的機(jī)會,有尊嚴(yán)地生活。
《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告.Ⅳ》是對中國目前孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)整體情況做出客觀的調(diào)研和匯總,幫助全社會充分認(rèn)識孤獨(dú)癥發(fā)生的嚴(yán)峻形勢,給制定政策提供相關(guān)的科學(xué)依據(jù),介紹研究成果,普及科學(xué)干預(yù)方法,促進(jìn)行業(yè)規(guī)范,切實(shí)惠及千千萬萬個處于水深火熱之中的孤獨(dú)癥家庭。報告一經(jīng)出版,在全社會引起了強(qiáng)烈的反響,被自閉癥行業(yè)相關(guān)的各個學(xué)科和領(lǐng)域中的專家、學(xué)者、從事特殊教育的教師、孤獨(dú)癥兒童的家長參考和引用。
序言一
《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告(IV)》即將出版,五彩鹿創(chuàng)辦人孫夢麟女士邀請我作序,我很愿意支持她,因?yàn)槲艺J(rèn)為這是一件很有社會意義的事情。
孤獨(dú)癥(也稱自閉癥)有其非常復(fù)雜的致病原因,從遺傳和非遺傳層面做各種研究的很多,可以說是世界性的醫(yī)學(xué)難題之一。本書里面也有專家做了有益探索。根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心(CDC)網(wǎng)站的最新數(shù)據(jù),孤獨(dú)癥的患病率高達(dá) 2.3%,在監(jiān)測到的8歲兒童中,每44名就有一名被確認(rèn)為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD),換句話說,患病率高達(dá)1/44。這是驚人的數(shù)據(jù),因?yàn)榍皫啄,人們還在說1/68、1/54的患病率。聯(lián)合國也早已經(jīng)把每年的4月2日專門設(shè)立為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。
我國目前還缺乏大規(guī)模普調(diào)數(shù)據(jù),但從研究看,患病率近些年也有迅速增加,我們在臨床中,也經(jīng)常遇見符合做診斷的情況。本行業(yè)報告維持了我國1%的患病率,似乎和前幾年給出的數(shù)據(jù)持平,有謹(jǐn)慎的一面,但從各種文獻(xiàn)看,還是有廣泛認(rèn)可度的。未來需要新的更大規(guī)模的流行病調(diào)查,給出符合中國本土情況更加精準(zhǔn)的數(shù)據(jù)。
孤獨(dú)癥患病數(shù)據(jù)的增長和相關(guān)人群的社會狀況,已經(jīng)使它成為各國政府需要嚴(yán)肅面對的公共衛(wèi)生問題,需要集全社會之力去認(rèn)真對待,尋求對策。作為醫(yī)務(wù)工作者,我們一直在說,醫(yī)生的初心就是為人民服務(wù),只有不忘初心,為患兒和他們的家庭服務(wù)好,才能讓黨的溫暖走進(jìn)千家萬戶,對待孤獨(dú)癥譜系障礙群體也是一樣的。從兒科醫(yī)生的角度,我們認(rèn)為嬰幼兒時期是人一生大腦發(fā)育的重要時期,早期篩查和診斷,早期科學(xué)干預(yù),對于孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后效果和未來生活質(zhì)量十分重要,要盡早抓起。由于目前階段所做干預(yù)本質(zhì)上主要是教育干預(yù),所以我們同時也要做好醫(yī)教結(jié)合。
本書實(shí)際上是一部跨界的書,嚴(yán)格地說,孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)本身,就不是一個行業(yè)的事情,它的背后有更加廣闊的社會背景,需要全社會的關(guān)注。本書的編撰者,既有我的同行,醫(yī)學(xué)界的專家,也有遺傳和生物科學(xué)家,院校教育專家,一線臨床教育工作者,社會工作者,還有法律工作者;既有國內(nèi)專家,也有國際上的專家;既有大陸學(xué)者,也有海峽對岸的行業(yè)專家,這么多不同背景和行業(yè)的人,在此時此刻,共同聚焦中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r,從不同視角為社會提供專業(yè)信息,更新行業(yè)知識,吸引民眾和政府的關(guān)注,建立了一個非常好的信息資源整合平臺。本書能夠讓讀者,特別是有特殊需求的人群,有一個比較系統(tǒng)的讀物,幫助他們綜合了解行業(yè)的方方面面,減少一些認(rèn)識誤區(qū)、空白區(qū),少走一些彎路,增加一些科學(xué)知識,應(yīng)該說,它的社會價值不言而喻,是非常積極的。
我知道,孫主任從最開始的社會愛心人士,到入行執(zhí)著而且越來越專業(yè)地服務(wù)孤獨(dú)癥(自閉癥)群體和他們的家庭,堅(jiān)持至今近20年了。五彩鹿基本以兩年一版的頻率堅(jiān)持出版行業(yè)報告,現(xiàn)在完成了第Ⅳ版的編寫,力圖打造一個公益資訊平臺,服務(wù)社會需求人群,把一件公益的事情一做就是很多年,而且越做越好,也越來越有影響力,有越來越多的行業(yè)專家參與和支持,受到越來越多的社會關(guān)注,實(shí)屬不易,值得鼓勵。
從作者的認(rèn)真寫作中我感受到了濃濃的社會責(zé)任感、使命感和嚴(yán)肅的職業(yè)態(tài)度,作者們各抒己見,分享研究和經(jīng)驗(yàn)所得,從不同視角幫助讀者去正確認(rèn)識行業(yè)現(xiàn)狀。我希望本行業(yè)報告的持續(xù)出版能開民氣之先,引發(fā)更多社會關(guān)注,促使更多的社會力量加入對孤獨(dú)癥群體的關(guān)愛和支持隊(duì)伍里來,這對共創(chuàng)和諧社會是一件功德無量的事情,特此作序。
王天有
2022年1月19日
(王天有,中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會主任委員,首都
醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院黨委書記, 主任醫(yī)師、
教授、博士生導(dǎo)師,國務(wù)院政府特殊津貼專家。)
五彩鹿孤獨(dú)癥研究院,即五彩鹿兒童行為矯正中心,2004年創(chuàng)立,是我國最早從事自閉癥兒童康復(fù)的民營機(jī)構(gòu)之一,堅(jiān)持技術(shù)引進(jìn)和創(chuàng)新、將科學(xué)理論與康復(fù)實(shí)踐相結(jié)合,在自閉癥兒童最為關(guān)鍵的早期干預(yù)領(lǐng)域,形成一套科學(xué)、有效并適合我國自閉癥兒童與家庭的方法。
第一章 孤獨(dú)癥譜系障礙的界定和診斷 …………………………………001
第一節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙診斷概念的演變 ……………………………………001
第二節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的核心癥狀 ………………………………………005
第三節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn) ………………………………………018
第四節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的早期篩查與識別…………………………………032
第五節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的預(yù)后 ……………………………………………036
第二章 孤獨(dú)癥譜系障礙研究及最新進(jìn)展 …………………………………046
第一節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)生率 …………………………………………046
第二節(jié) 影響孤獨(dú)癥譜系障礙的生物和環(huán)境致病高危因素研究進(jìn)展 … … 052
第三節(jié) 孤獨(dú)癥遺傳病因研究進(jìn)展 …………………………………………064
第四節(jié) 藥物治療研究進(jìn)展 …………………………………………………071
第三章 中國孤獨(dú)癥兒童的言語語言及溝通干預(yù) ………………………087
第一節(jié) 言語語言溝通發(fā)展 …………………………………………………087
第二節(jié) 普通話孤獨(dú)癥兒童的語言特點(diǎn) ……………………………………092
第三節(jié) 國內(nèi)孤獨(dú)癥兒童言語語言溝通治療現(xiàn)狀 …………………………101
第四章 孤獨(dú)癥兒童干預(yù)的方法、成效與趨勢 ……………………………110
第一節(jié) 我國孤獨(dú)癥干預(yù)的方法、影響因素及發(fā)展趨勢 …………………110
第二節(jié) 美國28 種循證有效的干預(yù)方法 …………………………………124
第三節(jié) 孤獨(dú)癥干預(yù)模式的特點(diǎn)、挑戰(zhàn)與趨勢 ……………………………135
第五章 對學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童課程設(shè)計的探索 ……………………………149
前 言 …………………………………………………………………………149
第一節(jié) 主題教學(xué)課程簡介 …………………………………………………150
第二節(jié) 獨(dú)立班里的主題教學(xué)——以五彩鹿為例 …………………………152
第六章 孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒家庭本位早期干預(yù)實(shí)踐 ……………………168
前 言 …………………………………………………………………………168
第一節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒的特征 ………………………………………169
第二節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒早期干預(yù) ………………………………………172
第三節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒家庭本位干預(yù)實(shí)踐 …………………………174
第四節(jié) 我國孤獨(dú)癥譜系障礙嬰幼兒家庭本位干預(yù)實(shí)踐現(xiàn)狀 ……………178
第七章 日常生活中的成長與融入:從生命歷程視角看孤獨(dú)癥人士及家庭
成長中的挑戰(zhàn)及相關(guān)策略 ……………………………………………189
第一節(jié) 研究背景 ……………………………………………………………189
第二節(jié) 文獻(xiàn)綜述 ………………………………………………………………192
第三節(jié) 研究方法 ………………………………………………………………195
第四節(jié) 孤獨(dú)癥人士“按時成長”所面臨的挑戰(zhàn) …………………………197
第五節(jié) 面對挑戰(zhàn):重塑生命歷程 …………………………………………207
結(jié) 語 …………………………………………………………………………216
第八章 孤獨(dú)癥教育康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀 ………………………………………221
第一節(jié) Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ版行業(yè)報告關(guān)于機(jī)構(gòu)的比較性研究 …………………222
第二節(jié) 孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)更新相關(guān)性研究 ………………………226
第三節(jié) 大齡孤獨(dú)癥人士安置機(jī)構(gòu) …………………………………………230
第四節(jié) 孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)面對的困難、挑戰(zhàn)及對策 ……………239
結(jié) 語 …………………………………………………………………………245
第九章 中國孤獨(dú)癥譜系障礙教育康復(fù)教師職業(yè)發(fā)展?fàn)顩r … … … … … 249
第一節(jié) 教育康復(fù)教師的職業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀 ……………………………………250
第二節(jié) 教育康復(fù)教師職業(yè)發(fā)展存在的問題及成因分析 …………………255
第三節(jié) 促進(jìn)孤獨(dú)癥教育康復(fù)教師職業(yè)健康發(fā)展的對策 …………………261
第四節(jié) 幾點(diǎn)建議 ……………………………………………………………267
第十章 中國孤獨(dú)癥譜系障礙家庭需求與支持現(xiàn)狀 ……………………270
第一節(jié) 家庭功能與家庭支持 ………………………………………………271
第二節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙家庭需求解析 ……………………………………274
第三節(jié) 孤獨(dú)癥兒童家庭的社會支持現(xiàn)狀 …………………………………278
第四節(jié) 關(guān)于孤獨(dú)癥家庭支持性福利政策與服務(wù)體系建設(shè)的建議 … … … 280
第十一章 中國孤獨(dú)癥譜系障礙康復(fù)教育相關(guān)法律法規(guī)、文件 …………285
第一節(jié) 關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙兒童基礎(chǔ)權(quán)利保障的國際公約、法律法規(guī) … 286
第二節(jié) 關(guān)于中國孤獨(dú)癥譜系障礙教育相關(guān)法律法規(guī)、文件的解讀 … … 293
第三節(jié) 關(guān)于中國孤獨(dú)癥譜系障礙康復(fù)相關(guān)法律法規(guī)、政策的解讀 … … 298
第四節(jié) 關(guān)于中國殘疾人與殘疾兒童相關(guān)法律法規(guī)、文件的發(fā)展概況 … 310
第十二章 大齡(成年)孤獨(dú)癥人士的現(xiàn)狀與未來 ………………………316
第一節(jié) 中國大陸大齡(成年)孤獨(dú)癥人士的現(xiàn)狀與未來 ………………316
第二節(jié) 中國臺灣成年心智障礙者社區(qū)康復(fù)模式和孤獨(dú)癥現(xiàn)狀 …………326
章節(jié)作者介紹 ……………………………………………………………………336