是否要停止父親的化療?他能不能再進行一次手術?
母親應該在養(yǎng)老院度過人生最后一程,還是應該回到家中,在家人和愛的陪伴中過世?
在生命終期,還需要插喂食管或做腎透析來維持生命嗎?
奶奶成了植物人,是要一直上呼吸機還是選擇放棄?
我們是不是可以用嗎啡來止痛?
為臨終病人用藥,是考慮用藥的副作用重要,還是緩解疼痛重要?
在爺爺昏迷的時候,誰來替他做決定?
怎么樣選擇要不要做心肺復蘇?
看著親人如此痛苦,我們能為他們做些什么?……
在需要做出生死抉擇時,你都可以在本書中找到答案。
病人可以為自己的離世選擇非常有尊嚴的告別方式,家屬可以幫助親人選擇非常適合非常舒適的治療方案,醫(yī)護人員也可以選擇為病人減輕他們臨終前的痛苦。
我將畢生奉獻給死亡。
在過去的40年里,我在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所工作,實際照顧超過4萬名臨終的患者,陪他們度過在地球上最后的時光。我握住他們家屬的手,和他們一同祈禱,并且傾聽他們,回答他們的問題。(雖然并非所有問題都有答案,例如:我還能活多久?誰會陪伴我?我的家人會原諒我嗎?我會很疼嗎?)
本書的主旨在于探索這些最終的日子該如何度過,讓人們能夠帶著盼望、愛和憐憫與人生告別;
在于當爸爸、媽媽或摯愛之人沒辦法做決定時,能夠替他們在臨終時做決定;
在于了解臨終之人的內心在最后一天、最后一小時、最后一分鐘乃至最后一刻會發(fā)生什么;
在于正視死亡,也許需要做一些計劃,在緊握住摯愛的臨終之人的手后,過不一樣的人生;
在于從絕望中給予希望;
在于從醫(yī)學的角度理解死亡,等等。
我受訓成為一位腫瘤科醫(yī)生、一位癌癥?漆t(yī)生。我明白心臟疾病是最常見的死因,但癌癥是最令人害怕的疾病;颊邔幙杀桓嬷麄兊男呐K開始漸漸衰竭,也不愿意知道自己的胰腺、肝臟、肺臟或乳腺長了一個腫瘤。
許多癌癥患者能被治愈,并且能健康地存活很長時間,但是其他人就沒這么幸運了。我很遺憾地將此事告訴前副總統(tǒng)喬·拜登,他當時負責推進癌癥的治療和治愈研究。但事實上,雖然從尼克松總統(tǒng)時期就已經開始立法和建立研究基金,但我們和癌癥的斗爭至今仍需要多方配合作戰(zhàn)。是的,我們有過一些令人興奮的研究成果,但是,癌癥的范圍很廣,我們仍要為之奮斗很長時間。
當我們癌癥醫(yī)生,特別是當我在梅奧診所工作時,看到那些病入膏肓的患者,我們能夠提供的治療是安慰、給予尊嚴與選擇以及希望。沒有萬靈丹,也沒有神仙藥。
當我們的患者面對他們的死亡時,我們將我們的照護延伸為緩和醫(yī)療,這是一種管理患者的癥狀并提供治療讓患者感到舒適的醫(yī)療方式,并且為那些只有幾個月可活并決定不再為自己的晚期疾病尋求積極治療的患者提供安寧照護。當然,我們很高興也很驚訝,一些患者會頑強挑戰(zhàn)現(xiàn)代醫(yī)學還未能攻克的領域,但往往我們只能到病床邊,和患者家屬一起圍繞在患者身旁,安慰他、哄哄他,然后和他說再見。
我有內科、臨床腫瘤、緩和醫(yī)療和安寧照護的執(zhí)照,我是第一個在梅奧診所獲得緩和醫(yī)療和安寧照護認證的醫(yī)生。我感謝成千上萬的患者以及他們的親眷,允許我參與他們人生的最后一程,F(xiàn)在我逐漸從臨床工作中隱退,我要將我的故事留在本書里,總結我多年來和許多與你情況類似的家庭相處的經歷。
本書講述的是臨終的事情。美國的嬰兒潮一代現(xiàn)在正在和他們的父母告別,并且正在面對自己的死亡。在完美的世界里,我們很長壽,然后死去。這叫作壓縮的死亡過程,意思是我們將生命活到極致,沒有疾病或痛苦,最后自然地在睡夢中離世。
艾德華·科瑞根(Edward T.Creagan),美國安寧醫(yī)學和緩和醫(yī)學會研究員、腫瘤科醫(yī)生,同時擁有安寧照護和緩和醫(yī)療的專科醫(yī)生執(zhí)照。他在美國醫(yī)院梅奧診所工作超過40年,是梅奧診所醫(yī)學院的醫(yī)學腫瘤學榮譽教授,也被梅奧診所繼續(xù)醫(yī)學教育學院評為杰出教育者,并且曾獲頒梅奧診所杰出醫(yī)生獎,這是梅奧診所的榮譽。他也曾經擔任過梅奧診所的院長。
他有超過500篇的科學論著,并且在世界各地做過1000多次演講。身為一位成功的演講者,他的演講無論是對于專業(yè)人士還是普羅大眾,都是“笑”名昭彰,而且充滿了關于有用的生活方式的信息,例如寵物的臨床療效、如何避免壓力以及情緒崩潰、如何度過退休生活等。他的演講往往有引人入勝的主題和勵志的內容,例如“科瑞根醫(yī)生關于美好生活的八個誡命”“如何活得夠久來支付你的401(K)退休福利計劃”“怎樣說話才能讓醫(yī)生聽進去”等。
第一章 我們何以善終?
我在病床邊學到的
第二章 臨終時會發(fā)生什么?
第三章 死亡,究竟是什么?
維持某人的生命(但他們真的活著嗎?)
了卻過往
死亡的過程
生與死的品質
尊重文化信仰
第四章 我們難道沒有死的權利嗎?
按照你自己的方式離世
第五章 不應忽視臨終者的人生故事
第六章 醫(yī)生帶來壞消息時該怎么辦?
第七章 “醫(yī)生,我還能活多久?”
樂觀主義的問題
“醫(yī)生,你會怎么做?”
第八章 分享我的緩和醫(yī)療經歷
第九章 緩和療法如何適用?
咨詢緩和療法的方式和時間
臨終階段的緩和療法
第十章 緩和療法和安寧照護如何演變?yōu)榕R終護理的重要組成部分?
緩和療法簡史
美國聯(lián)邦老年醫(yī)療保險的安寧照護福利
為難題尋求答案
決策能力
第十一章 什么是安寧照護?
安寧照護的類型
一些個人見解
第十二章 為什么家庭會議至關重要?
家人無法達成共識怎么辦?
當安寧照護作為一個候選
第十三章 什么是以患者為中心的臨終照護?
賦權予患者,知會家屬
希望一直都在
……
第十四章 何時開始和結束藥物治療?
第十五章 我們如何緩解疼痛?
第十六章 我們如何控制其他癥狀?
第十七章 醫(yī)生如何處理死亡?
第十八章 “不施行心肺復蘇”到底意味著什么?
第十九章 人之將死,其言也善
第二十章 誰來終止這一切?
第二十一章 如何解決臨終決策上的道德困境?預立醫(yī)囑和醫(yī)療代理人的角色
第二十二章 了解預立醫(yī)囑
第二十三章 誰會來到病床邊?
第二十四章 什么是醫(yī)生協(xié)助自殺?
第二十五章 我們如何為因生命的逝去而悲傷和失落提供幫助?
第二十六章 誰來照顧那些照護者?
第二十七章 如果醫(yī)生要求尸檢
第二十八章 我們如何策劃葬禮?
第二十九章 有人考慮過死亡的代價嗎?
第三十章 臨終時輔助療法和替代療法扮演什么角色?
第三十一章 我們學到了哪些功課?
附錄
致謝
《臨終抉擇》:
我們需要承認,將死之人就像被“損失”所環(huán)繞:體能和意識的損失,社交和情感的損失,還有質疑他們信仰體系的精神損失。
且讓我來帶你了解死亡的全過程,讓你對會發(fā)生什么有些了解。
雖然因人、因情況而異,但我們大部分人(大約占85%)會經歷一個延續(xù)很久、持續(xù)發(fā)展的死亡過程。然而,在終末期會有較明確的征兆,預示死亡即將到來。這對家屬來說可能是很大的慰藉,因為這可以為即將發(fā)生之事提供一個大概的時間表。
對大多數家屬而言,配偶、伴侶或某位家庭成員的死亡,如果有體貼的、悲憫的預先計劃來引導,可以讓這段時期非常充實。
從臨床角度來說,死亡有幾個強烈可預測的階段。
初期特點是疲勞和虛弱感加速,睡眠時間增加。你的所愛之人參與對話的頻率減少,他們極易分心,更多時間處于半植物人狀態(tài),很難被喚醒。
這樣的狀況持續(xù)幾小時或幾天后,他們會變得有些迷糊。他們可能會手腳發(fā)青,無法閉眼,嘴也可能一直張著很難合上。除去這些臨床的征兆,從生到死是一段神圣的路途,若用尊嚴、恩典、憐憫和愛使它變得榮耀,可以帶來情感、心理和精神上的充實。這適用于死亡過程的所有階段,因為神圣通常是控制一切的元素,讓所有在場的人感到神秘和謙卑,包括我們醫(yī)生。
回到我們對臨床情況的討論。一旦某人進入死前身體機能快速下降的狀態(tài),雖然剩下的時日長短迥異,但通常至多能再活一到兩周的時間。很多人變得筋疲力盡、精神渙散;很多人停止進食進水。到此階段,大概能再活8-10天,對于營養(yǎng)良好、相對年輕的人來說,或許能活得再久一點。
通常死亡過程中會發(fā)生什么呢?
大約一半的人在死亡的過程中會發(fā)出一種刺耳的咯咯聲,這通常被稱為死亡喉鳴(就像前面我的合著者對她姐姐的死亡過程的記述)。這可能會讓家人感到悲傷,但對快離世的個體而言通常意義不大。只要讓這個人側躺,這種聲音通常就會減小。
呼吸聲音的改變或死亡喉鳴的出現(xiàn)通常預示著死亡將在24-48小時之內發(fā)生。有些藥物可以干化喉嚨分泌物,或許能減輕這種聲音,但大部分情況下這些藥物沒有必要使用,也沒有幫助。
我們醫(yī)生常面臨的一種窘境是如何通知即將離世之人的住得很遠的家屬,這確實是種挑戰(zhàn)。一般的方法是鼓勵家屬在合理的時間內趕到病床邊。隨著時間的推移,即將離世之人會變得更加意識不清、難以進行交流,而修補和改進關系這些重要工作只能在這個人還能對話的時候進行。
對患者和家屬來說,時好時壞的意識程度、精神錯亂以及幻覺會帶來難以想象的痛苦。因此,如果某位“正在等待臨終時刻”的人住的地方較遠,那么早去探望比晚去探望對所有人來說都會更加令人寬慰。
我親眼見過這樣的情況:關系疏遠的兒子在父親咽下最后一口氣時趕到。沒人知道死亡的過程會持續(xù)多久,但某人一旦步入這一過程,我就常常叮囑任何想來探望的人都應盡快。在有些情況我甚至要求,作為慈悲之舉,應提前釋放囚犯或加快保釋流程,好讓家屬可以與即將離世的人相見。而另一方面,我也建議過把婚禮和其他慶祝儀式提前,在死亡到來前完成。約三分之一的人會在死亡過程中出現(xiàn)小便失禁。毫無疑問,約一半的人會易怒、糊涂、躁動。家屬常能見到的讓人不安的跡象是患者的手臂和腿突然開始抽搐,有時甚至劇烈到要掀翻床鋪。這被稱作肌陣攣,不太常見。這不代表癲癇發(fā)作,通?梢苑从吵錾眢w機能的變化;這在服用嗎啡之類的鴉片類止痛劑的人群中尤為常見。
……